Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
PRZECZYTAJ
Reklama Łukasz Wojnarski - kandydat do Rady Powiatu Gorlickiego, miejsce nr 7, okręg nr 1
Reklama DELIKATESY SZUBRYT – GORLICE, ul. Kościuszki 34A – Sprawdź najnowsze promocje! [od 4 do 17 marca 2024]
Reklama Zagłosuj na Mirosława Wędrychowicza - kandydata na Burmistrza Biecza
Reklama Bank SPÓŁDZIELCZY – życzenia WIELKANOC 2024
Reklama Składamy Wam najserdeczniejsze życzenia z okazji Wielkanocy i zapraszamy na zakupy do Galerii Gorlickiej - świąteczne rabaty i promocje
Reklama Rafał Kukla - kandydat na Burmistrza Gorlic
Reklama Beata Mikruta-Kawa - kandydatka na Burmistrza Gorlice
Reklama Jadwiga Wójtowicz - kandydat do Sejmiku, miejsce nr 2
Reklama Karol Górski - kandydat na Wójta Gminy Ropa
Reklama Tomasz Szczepanik - kandydat do Rady Miasta, lista nr 13 - okręg nr 4 Zawodzie - pozycja nr 1
Reklama Tomasz Płatek - kandydat do Sejmiku Województwa Małopolskiego - lista PIS pozycja nr 4
Reklama Bronisław Dutka- kandydat do Sejmiku Województwa Małopolskiego - lista PSL pozycja nr 4
Reklama Marzena Oleś - Kluska - Czarna Owca do Sejmiku - Trzecia Droga, miejsce nr 2
Reklama IWO COMPUTERS – Najlepsze produkty do pracy, gry i rozrywki! – Sprawdź naszą ofertę

Zakrętki z gorlickiego serduszka zostały przekazane rodzicom chorego Kubusia

Podziel się
Oceń

Kolejna partia nakrętek, które wspólnie zebraliśmy w sercu przy ul. Jagiełły, została przekazana! Ponad 600 kilogramów trafiło do rodziców Kubusia, który cierpi na niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne, mutację w genie UNC80, która powoduje m.in. ciężką hipotonię mięśniową. Chłopiec wymaga rehabilitacji i kosztownego leczenia.
Zakrętki z gorlickiego serduszka zostały przekazane rodzicom chorego Kubusia

Autor: Fot. UM w Gorlicach

 

Każdy z nas może pomóc Kubusiowi wpłacając pieniądze na portalu zrzutka TUTAJ lub licytując na Facebooku przedmioty i usługi, z których dochód zostanie przekazany na leczenie chłopca TUTAJ.

Zachęcamy Was również do dalszego wrzucania nakrętek do gorlickiego serducha, po uzbieraniu większej ilości zostaną one przekazane na kolejny szczytny cel.

Kubuś urodził się 16 marca 2020 roku i już w pierwszych minutach swojego życia walczył o oddech, ratowało go podanie tlenu. Od początku nie rozwijał się prawidłowo: nie podnosił główki podczas leżenia na brzuchu, przesypiał większość dnia i nocy, był bardzo mało aktywny, a podczas karmienia wymiotował.

Przez długie miesiące jeździliśmy od lekarza do lekarza, spędziliśmy miesiące w szpitalach, gdzie był poddawany bolesnym zabiegom i nadal nie postawiono konkretnej diagnozy, a jego stan się pogarszał.

W międzyczasie sami zdecydowaliśmy się wykonać bardzo kosztowane badania genetyczne, żeby ustalić skąd biorą się jego problemy. Wynik badań był dla nas ciosem. Okazało się że Kubuś cierpi na niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne, mutację w genie UNC80, która powoduje: ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, IUGR (hipotrofię wewnątrzmaciczną – zahamowanie wzrostu płodu), słaby przyrost masy ciała, dysmorfię twarzy.

Wiotkość jego mięśni powoduje ogromne problemy z przełykaniem, co prowadzi do krztuszenia się i bardzo częstych wymiotów, w trakcie i po karmieniu. Poza tym schorzeniem, Kubuś ma nieoczywiste napady padaczkowe, bezdechy senne, które bardzo osłabiają jego organizm.

Kubuś bardzo odstaje od swoich rówieśników, nie trzyma stabilnie główki, nie siada, nie pełza, nie raczkuje, nie wspominając o nauce chodzenia. Aby utrzymać granicę wagi każdy jego posiłek jest walką o pojedynczy gram. Każde karmienie trwa około godziny, a posiłek musi być zblendowany.

Nasz synek ze względu na swój stan zdrowia potrzebuje nieustannej opieki, stałej rehabilitacji i leczenia, które są jego jedyną szansą na rozwój, gdyż nie ma na świecie żadnej, nawet eksperymentalnej, terapii.

 

Nie poddamy się!

Szukamy pomocy wszędzie, gdzie tylko możemy, żeby zrozumieć to schorzenie oraz wyzwolić Kubusia od cierpienia.

Wizyty u kolejnych lekarzy i specjalistów, badania oraz nowatorskie terapie są bardzo kosztowne, a zarazem są naszą jedyną nadzieją. Miesięczny koszt to kilka tysięcy złotych. Przyjmowane leki, aminokwasy i systematyczna, intensywna, bolesna rehabilitacja i ćwiczenia, są koniecznością, aby rozwój Kubusia postępował, a nie wystąpił regres...

Bardzo prosimy, pomóżcie nam włączyć napięcie w mięśniach Kubusia. Tylko z Wami Kochani jest to możliwe do zrealizowania! Wasza pomoc będzie dla nas ogromnym wsparciem – apelują rodzice Kubusia.

 


Napisz komentarz
Komentarze
ReklamaMaria Gubała - kandydatka do Rady Powiatu Gorlickiego, Miejsce nr 1, Okręg nr 2
ReklamaAQUAPLAST - rynny, pokrycia dachowe
ReklamaMagdalena Majka - kandydatka do Sejmiku - pozycja 3, lista nr 5
ReklamaStanisław Pasoń - kandydat do Sejmiku
ReklamaZ okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych, wszystkim Państwu, w imieniu Samorządu Gminy Moszczenica, pragnę złożyć najserdeczniejsze życzenia. Niech ten wyjątkowy czas będzie pełen radości, spokoju oraz wzajemnego szacunku.   Życzę, aby wspólne świętowanie w gronie rodziny i przyjaciół przyniosło wiele niezapomnianych chwil i stało się źródłem nowej energii na nadchodzące dni. Wójt Gminy Moszczenica Jerzy Wałęga
ReklamaNowe mieszkania na sprzedaż, Osiedle "Szklane Tarasy" - Gorlice, ul. Kapuścińskiego
AKTUALNOŚCI
Reklamasprawdź ofertę dla kandydatów biorących udział w Wyborach Samorządowych, zadzwoń pod nr tel 733 99 51 51
ReklamaAgencja Detektywistyczna „Biuro Bezpieczeństwa SPECTRUM – detektyw NOWICKI” zaprasza! GORLICE, ul. Michalusa 22
ReklamaDietetyk radzi – Dietetyk kliniczny - Klaudia Wszołek-Słota | Ciekawostki żywieniowe i fit przepisy, które warto znać!
Reklama
Reklama
ReklamaZagłosuj na Wojciecha Stępnia - kandydata do Rady Powiatu Gorlickiego w Wyborach Samorządowych
Reklama Familia BM - kostki i płyty brukowe, płyty tarasowe, murki i ogrodzenia - Biecz, ul. Przedmieście Dolne 174, Strzeszyn 486