Koncert charytatywny GRAMY I ŚPIEWAMY dla Wikusi Wróbel | halogorlice.info

„Gramy i śpiewamy dla Wiktorii” koncert charytatywny, podczas którego usłyszymy wokalistów związanych z sądecczyzną, znanych z programów talent 

Kiedy: 21 stycznia 2024, godz. 17

Gdzie: Miejski Ośrodek Kultury w Nowym Sączu

Wystąpią: Anna Gromala, Arkadio, Bożena Górecka-Tokarczyk, Ewa Novel, Grzegorz Racoń, Hania Sitko, Karolina Jasińska, Martyna Koszkul, Rasm Almashan, Tomasz Bulzak, Tomasz Wolak.

Podczas koncertu będzie malować Mgr Mors

Wraz z solistami na scenie wystąpi zespół w składzie: Maciek Nieć, Radek Kuliś, Krystian Jaworz, Tomek Ogórek

Cegiełki do kupienia: https://www.mok.nowysacz.pl/repertuar/gramy-i-spiewamy-dla-wiktorii-koncert-charytatywny/

Dochód ze sprzedaży cegiełek w całości zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację Wiktorii Wróbel.

Wikusia choruje na SMA 0 – najcięższy typ Rdzeniowego Zaniku Mięśni, w którym umierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni w całym organizmie.

Zły stan zdrowia tuż po porodzie wykluczył malutką z podania refundowanego leku ZolgenSMA zatrzymującego chorobę, a zamiast niego podano lek spowalniający postęp choroby Spinraze, który wyklucza Wiki z dalszej refundacji Terapii Genowej (ZolgenSMA).

Po ponownej kwalifikacji rodzice są zmuszeni kupić lek sami, jednak jego koszt to aż 10 MLN ZŁ.

Malutka potrzebuje też stałej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu medycznego.

Wszystko powyższe jest bardzo kosztowne i tylko dzięki darczyńcom o wielkich sercach rodzice będą w stanie zapewnić to wszystko Malutkiej.

Pomóż nam uratować Wiktorię.