Koncert charytatywny dla Kubusia Chochołka | zapowiedzi imprez – haloglrice.info

Już 30 listopada, o godzinie 17 w Gorlickim Centrum Kultury odbędzie się wyjątkowy koncert charytatywny pod hasłem „Blisko Serca, Muzyka Nadziei”, organizowany dla Kubusia Chochołka!

To wydarzenie pełne muzyki, pozytywnej energii i nadziei, ma na celu zebranie funduszy na leczenie i rehabilitację chłopca. Zagrają dla Was Zespół Glorify, chór Belfersingers, Beata Bednarz, Zespół Fileo oraz Turbo Anioły.

Koncert odbywa się pod honorowym patronatem Burmistrza Miasta Gorlice Rafała Kukli.

Podczas wydarzenia odbędzie się zbiórka do puszek oraz licytacja przedmiotów, które będzie można obejrzeć na stronie internetowej www.zsropicapolska.pl. Cały dochód z koncertu zostanie przeznaczony na wsparcie Kubusia Chochołka, aby pomóc mu w walce o zdrowie.

Koncert poprowadzą Anna Samusionek i Dariusz Lazar.

Wstęp na koncert jest wolny, ale ilość miejsc ograniczona. Bezpłatne wejściówki można odebrać w Szkole Podstawowej w Ropicy Polskiej oraz w Pawilonie Historii Miasta Gorlice.

Kubuś zmaga się z bardzo rzadką mutacją w genie UNC80 i na chwilę obecną nie ma na nią lekarstwa. Mutacja ta powoduje ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, słaby przyrost masy ciała.

Chłopiec ma prawie 5 lat, ale bardzo odstaje od swoich rówieśników: nie mówi, nie siedzi samodzielnie, nie pełza, nie raczkuje, nie wspominając o nauce chodzenia. Wiotkość mięśni Kubusia powoduje również ogromne problemy z przełykaniem, dlatego rodzina zdecydowała się na założenie PEGa. Ostatnie badanie EEG wykazało, że Kubuś ma napady padaczkowe. Ze względu na swój stan zdrowia potrzebuje nieustannej opieki, stałej rehabilitacji i leczenia, które są jego jedyną szansą na rozwój.

Wizyty u lekarzy i specjalistów, badania oraz nowatorskie terapie są bardzo kosztowne, a zarazem są jedyną nadzieją.

Ze względu na to, że nie ma lekarstwa na mutację Kubusia, rodzice zdecydowali się na przeszczep komórek macierzystych i aktualnie Kubuś przechodzi terapię na Słowacji. Po dwóch dawkach widać u Kubusia postępy, które są na wagę złota.

Nie przegapcie tej okazji, by wesprzeć Kubusia i spędzić wieczór pełen pięknej muzyki i wzruszeń. Zapraszamy serdecznie!

Koncert charytatywny dla Kubusia Chochołka 

gdzie: Gorlickie Centrum Kultury

kiedy: 30 listopada 2024 (sobota)

godz: 17