Czasem ta walka męczy – reportaż, który powinien przeczytać każdy z nas

Anna, studentka, siostra niepełnosprawnej Ewy. Spotykamy się w parku. Drobna twarz, zielone oczy, piegi.

Anna: Ewa nie może chodzić. Nie jest w stanie wstać na nogi. W niektórych czynnościach potrzebuje pomocy, ale stara się być jak najbardziej samodzielna. Z samego mieszkania ciężko się jej wydostać. Trzeba ją znosić.

***

Z Heleną spotykam się na gorlickim rynku. Musimy zmienić miejsce rozmowy, bo przeszkadza hałas samochodów.

Helena: Moja ciocia jest od urodzenia niepełnosprawna intelektualnie. Niedawno skończyła 46 lat. Mieszka z nami. Nie może niczego załatwić sama. Wszędzie musi być ze swoim prawnym opiekunem, czyli moją mamą.

***

Rozmowa z Patrycją odbywa się przez Messengera. Na zdjęcie profilowe ma nałożony filtr ze Snapchata.

Patrycja: Mój dwunastoletni brat nie ma błędnika. Przez to nie może utrzymać równowagi i chodzić. Przed jego narodzinami lekarz mówił, że będzie roślinką i nie będzie słyszał. Mówi niewyraźnie, najczęściej gubi r.

Miło to wspomina

Ewa jest podopieczną Stowarzyszenia na Rzecz Sprawności Dzieci i Młodzieży „Sprawne Smoki” pod przewodnictwem pani Małgorzaty Markowicz. Oferują turnusy, rehabilitację, gimnastykę.

Anna: Właśnie Ewa uczestniczyła w rehabilitacji i znowu ma zacząć, bo wcześniej nie mogła, miała operację nogi i musiała odpocząć. Bardzo miło to wspomina.

Na wakacjach jeździ na turnus do Hańczowej. W zeszłym roku byli tam całą rodziną. Niektóre wyjazdy są darmowe, za inne trzeba zapłacić.

***

Ciocia Heleny chodzi na warsztaty terapii zajęciowej w Bielance. Uczą się tam gotować, szyć, pisać. Z warsztatów udało się jej pojechać m.in. do Krakowa i Biecza.

Helena: Ciocia ma taką pozytywną energię, bo na warsztatach ma do czynienia z takimi samymi osobami niepełnosprawnymi i dzięki temu jest wesoła.

***

Brat Patrycji również należy do Stowarzyszenia „Sprawne Smoki”. Kolejny raz pada nazwisko „lokalnego anioła” – pani Małgorzaty Markowicz. W turnusach uczestniczyła także rodzina Patrycji. Jej braciszek mógł podróżować wraz z mamą.

Patrycja: Ostatni turnus był w Hańczowej. Bardzo mu się tam podobało.

***

Pani Małgorzata Markowicz zapytana o historię stowarzyszenia odpowiada: Zostało powołane z inicjatywy rodziców dzieci z niepełnosprawnością, kilkorga rehabilitantów i osób dostrzegających problem. Ideą zaraziła nas Dorota Niedźwiecka, jedyna w tamtym okresie rehabilitantka pracująca z dziećmi i młodzieżą. W tym roku obchodziliśmy już 10-lecie działalności.

***

Urząd Miasta w Gorlicach: W Gorlicach działa kilka stowarzyszeń, które zajmują się osobami niepełnosprawnymi, m.in. Polski Związek Niewidomych, Polski Związek Głuchych, Stowarzyszenie „Klub Gorlickich Amazonek”, Stowarzyszenie na Rzecz Sprawności Dzieci i Młodzieży „Sprawne Smoki”, Stowarzyszenie „Patronus” na rzecz osób niepełnosprawnych ze szczególnym uwzględnieniem chorych na stwardnienie rozsiane, Gorlickie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Upośledzeniem Umysłowym „Pomocna Dłoń”, Fundacja na Rzecz Wspierania Osób Niepełnosprawnych „Wyjdź z Domu”. Miasto wspiera ich działalność, m.in. udzielając dotacji, udostępnia po cenach ulgowych lokale, sprzęt nagłaśniający czy rekreacyjny, bazę sportowo-kulturalną.

***

Na stronie internetowej Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie można przeczytać, że na terenie Powiatu Gorlickiego funkcjonuje 6 warsztatów terapii zajęciowej, obejmujących terapią łącznie 170 uczestników. PCPR zapewnia możliwość dofinansowania turnusów rehabilitacyjnych, sprzętu rehabilitacyjnego, likwidacji barier architektonicznych,

Udogodnień nie ma

„Najważniejsze i najczęściej wskazywane obszary wymagające dostosowania w związku z niepełnosprawnością dotyczą przede wszystkim […]: przystosowania łazienki (59% badanych, w tym 74% wśród osób z dysfunkcją ruchu), a w drugiej kolejności ułatwień w dostępie do mieszkania (42%, w tym ponad połowa osób z dysfunkcją ruchu), a w trzeciej kolejności dostosowania podłogi (35% ogółem i 39% wśród osób niepełnosprawnych ruchowo). Obszary te charakteryzuje duże zapotrzebowanie oraz małe zaspokojenie” – piszą autorzy raportu „Badanie potrzeb osób niepełnosprawnych” wykonanego na zlecenie Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Anna: Chodniki są jeszcze w miarę. To schody są najgorszą przeszkodą. Winda w bloku nie wchodzi w grę. Tato stara się o mieszkanie na parterze, w innym bloku. Bo Ewa powinna mieć swój pokój i łazienkę dostosowaną do jej potrzeb. Są opory ze stron władz miasta. Niby dostaliśmy propozycję, a tata podobno ją odrzucił, ale tak naprawdę o niczym nie wiedział. A później powiedzieli, że właśnie mają zrobić nowe mieszkanie na Górnym Osiedlu i tam remontować. Na razie czekamy.

Anna: Myślę, że w pewnym stopniu istnieje dyskryminacja. Samo to, że Ewa nie może wyjść. Tych udogodnień nie ma, a ona jest coraz starsza, coraz cięższa.

***

Pani Małgorzata Markowicz: Zarówno w kraju, jak i w samych Gorlicach jest jeszcze sporo do zrobienia, choć wiele się zmieniło na plus. Wielu podopiecznych wymaga codziennej fachowej rehabilitacji, jak na razie to wciąż marzenie. Bariery architektoniczne napotykają zarówno w przestrzeni publicznej, jak i we własnych domach. Człowiek z dysfunkcją narządów ruchowych mieszkający na czwartym piętrze jest praktycznie więźniem we własnym domu. Opiekunowie często są zdani sami na siebie, a przecież choćby do wykąpania dorastającej, a potem dorosłej osoby potrzeba pomocy, bo jeden rodzic nie daje rady. Jest mnóstwo takich problemów. Nieco łatwiej jest tym, którzy mogą się poruszać, przemieszczać w miarę samodzielnie.

***

Urząd Miasta w Gorlicach: Miasto posiada w swoich zasobach mieszkania odpowiadające standardem i usytuowaniem potrzebom osób niepełnosprawnych ruchowo, lecz w chwili obecnej wszystkie są zasiedlone. Przydział uzależniony jest od spełnienia kryteriów określonych w Uchwale Rady. Pomocy w dostosowaniu lokali udziela Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie. Osobie, która ze względu na niepełnosprawność lub chorobę potrzebuje wsparcia w codziennym życiu, może być przyznany pobyt w mieszkaniu chronionym. Jest ono formą pomocy społecznej przygotowującą osoby tam przebywające pod opieką specjalistów do prowadzenia samodzielnego życia lub zastępującą pobyt w placówce opieki całodobowej.

Niektórzy są tacy chamscy

Anna: Nauczyciele byli wobec niej bardzo mili, ale nieraz spotykała się z niechęcią ze strony rówieśników. Raz została zamknięta w łazience, a raz taka łobuziara namawiała innych, żeby ją ze schodów strącić. Mama opowiadała, że mieli wyjechać na wycieczkę i koleżanka, dziewczyna z klasy, powiedziała: „Jak Ewka jedzie, to ja nie jadę”.

***

Helena: Niektórzy ludzie są chamscy wobec niepełnosprawnych. Było tak, że osoby dorosłe wulgarnie odnosiły się do mojej cioci i ja stanęłam w jej obronie. Chwilę się z nimi kłóciłam.

***

Patrycja: Ostatnio zdarzyło się, że w sklepie brat uciekł mamie na kolanach do innej alejki. Jakaś kobieta miała pretensje do mamy, że nie umie wychować dzieci i żeby nauczyła go kultury. Chyba widziała, że jest niepełnosprawny, bo normalne duże dziecko nie ucieka na kolanach.

Zdarzały się też sytuacje, że koledzy z podwórka nie chcieli się z nim bawić, bo chodzi na kolanach.

Patrycja: Tak zwyczajnie mu to mówili, a jemu było przykro.

***

Skąd w ludziach taka postawa? – pytam.

Anna: Zachowanie dzieci w szkole wychodzi tak naprawdę z domu.

Helena: Pewnie nigdy nie mieli do czynienia z osobą niepełnosprawną i nie wiedzą, na czym to polega.

Patrycja: Pewnie dlatego, że się nie spotkali z czymś takim w rodzinie i nie wiedzą, jak to jest.

Moja mama cieszy się

Anna: Hm, Gorlice? Co mogę sądzić o Gorlicach? Żeby sobie wrogów nie narobić. Są jeszcze utrudnienia. Nie było udogodnień i do tej pory nie ma ich w Urzędzie Miasta. Są schody, do informacji się jeszcze dostaniesz na wózku, a po schodach już nie. Ale w Gorlicach jest także wiele pozytywnych inicjatyw na rzecz niepełnosprawnych.

Anna: Ludzie starają się, żeby było lepiej, na przykład Marsz Żonkilowy, gdzie właśnie maszerują osoby niepełnosprawne. Kiedyś takie osoby kryły się w domach, a teraz coraz częściej wychodzą.

2 czerwca 2019 roku ulicami miasta w ramach X Gorlickiego Dnia Osób Niepełnosprawnych przeszli ludzie z papierowymi żonkilami. Takie wydarzenia są nie tylko okazją dla wyrażenia solidarności z niepełnosprawnymi, ale możliwością oswojenia się wielu ludzi z takimi osobami.

***

Patrycja: Mama cieszy się, że w niektórych gorlickich sklepach są windy, bo ciężko jest z moim bratem iść po schodach.

Windy można spotkać między innymi w Kauflandzie czy Robinsonie.

***

Niektórzy bywają chamscy, a inni życzliwi.

Anna: Jeśli chodzi o znajomych, to są pozytywnie nastawieni. Sąsiedzi są życzliwi; gdy widzą, że tata niesie Ewkę na rękach, to proponują pomoc.

Na wsparcie sąsiadów może też liczyć rodzina Patrycji.

***

Gorlice czasem dorównują standardom większych miast. Hotel Margot figuruje jako jedyny gorlicki obiekt noclegowy w bazie Noclegi bez barier. Posiada jeden pokój przystosowany dla niepełnosprawnych.

Niedawno przy ulicy Sienkiewicza otworzono nowy lokal – naleśnikarnię. To jedna z inicjatyw Fundacji „Wyjdź z domu”, której misją jest aktywizacja niepełnosprawnych.

Na placu zabaw w Parku Miejskim po rewitalizacji pojawiła się huśtawka dla niepełnosprawnych.

***

Andrzej Przybyłowicz, kierownik MOPS-u: Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Gorlicach świadczy pomoc wszystkim osobom, które takiej pomocy wymagają na podstawie ustawy o pomocy społecznej. Osobom niepełnosprawnym, oprócz zasiłków, oferujemy usługi opiekuńcze obejmujące pomoc w zaspokajaniu codziennych potrzeb, opiekę higieniczną, pielęgnację oraz w miarę możliwości, zapewnienie kontaktów z otoczeniem.

***

Pani Małgorzata Markowicz: Są różne programy aktywizacji zawodowej, możliwości realizacji pasji i zainteresowań. W Gorlicach mamy szczęście, że powstała kilka lat temu Fundacja „Wyjdź z domu”, która taką aktywizacją się zajmuje, organizuje też świetne wyjazdy krajowe i zagraniczne dostosowane do różnych niepełnosprawności, oczywiście odpłatne, ale możliwości są. Powstanie w szpitalu nowych oddziałów też trochę wypełniło lukę w dziedzinie opieki zdrowotnej. To ważne, że coś się dzieje, że zmieniamy powoli świat wokół siebie. Tu wielka rola wychowawcza rodzin i edukacyjna szkół.

Druga część reportażu ukaże się jutro.