Nina Gryga wymaga stałej wielopoziomowej rehabilitacji ruchowej i sensorycznej, by wyrównywać jej braki i opóźnienia rozwojowe, które wywołane są wadą genetyczną i operacjami, jakie przeszła. Poznajcie jej historię.
Nasza Ninka urodziła się w październiku 2021. Genetycznie obciążona jest od urodzenia Trisomią 21, czyli zespołem Downa.
W przypadku Ninki ta choroba wiąże się także z innymi towarzyszącymi schorzeniami. Największą z nich jest wada serca polegająca na dużym ubytku przegrody przedsionkowo-komorowej z umiarkowaną hipoplazją komory prawej.
Ninka ma także wady mózgowia polegające na ubytku ciała modzelowatego i hipoplazji móżdżku oraz wrodzoną niewydolność nerek.
Nasza dzielna wojowniczka obecnie jest po pierwszej operacji – tzw. bandingu tętnicy płucnej i podwiązaniu przewodu tętniczego Botalla.
Dziewczynka od urodzenia zmaga się z dużymi problemami krążeniowo-oddechowymi, stąd przez długi czas w większości karmiona była sondą, a z powodów niższej odporności przeszła dwie ciężkie sepsy i szereg konsultacji lekarskich. Pierwsza wywołała u Ninki stan martwiczy lewej stópki – konieczne było chirurgiczne usunięcie martwicy.
Aktualnie Nina oczekuje na drugą, konieczną operację serduszka. Niestety z powodu niewydolności prawej komory serca, ma dojść do rekonstrukcji serduszka na jednokomorowe.
Tylko czas i indywidualny rozwój Ninki pokaże, czy to będzie ostatnia operacja czy nie. Ninka z powodu wady serca wykazuje ciągłą niską saturację z ryzykiem nadciśnienia płucnego. Ma także obniżone napięcie mięśniowe, które opóźniają jej rozwój.
Nina od urodzenia musi być pod stałą opieką kardiologiczną, neurologiczną, neurologopedyczną, hematologiczną, okulistyczną, nefrologiczną, laryngologiczną, pediatryczną i genetyczną.
Możecie pomóc dziewczynce, przekazując 1,5% Waszego podatku. W rozliczeniu PIT możecie wpisać te informacje:
numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka” 0000387207
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy 2921 Nina Gryga
Podsumowując, stan zdrowia Ninki wymagać będzie ciągłej rehabilitacji i pracy – często opartej na wizytach u prywatnych specjalistów. Jest to konieczne, by zapewnić Nince właściwe i szczęśliwe warunki do rozwoju i nauki.
Dlatego, jako rodzice, zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcia nas w tym procesie. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie i wpływa znacząco na pomoc dla Ninki.
Dziękujemy za poświęcony czas i okazane wsparcie.
Rodzice Ninki
Nina jest pod opieką Fundacji „Serca dla Maluszka”, link znajdziecie TUTAJ
Napisz komentarz
Komentarze