Nikola Woźniak z gminy Sękowa każdego dnia mierzy się z chorobą, która krok po kroku odbiera jej dzieciństwo. Jeszcze niedawno potrafiła samodzielnie wejść po kilku schodach. Dziś nawet pojedynczy stopień staje się przeszkodą nie do pokonania. Rodzina dziewczynki walczy o czas, sprawność i możliwość leczenia w Stanach Zjednoczonych.
Choroba odbiera sprawność
Nikola choruje na zespół Retta — niezwykle rzadką i postępującą chorobę neurologiczną, która powoduje stopniową utratę wcześniej nabytych umiejętności. Początkowo pojawiają się drobne zmiany, później dziecko przestaje mówić, ma trudności z poruszaniem się i traci kontrolę nad własnym ciałem.
Rodzice przez długi czas szukali odpowiedzi na pytanie, co dzieje się z ich córką. Początkowo podejrzewano autyzm. Dopiero specjalistyczne badania genetyczne potwierdziły dramatyczną diagnozę.
Dziś Nikola nie mówi, nie potrafi już bawić się rączkami, a wykonanie najprostszych ruchów sprawia jej coraz większy problem. Rodzina przyznaje, że najbardziej boi się chwili, w której dziewczynka przestanie chodzić.
Walka o każdy krok
Codzienność rodziny podporządkowana jest rehabilitacji i terapii. Nikola wróciła właśnie z tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego, którego celem było wzmacnianie mięśni i utrzymanie możliwości samodzielnego chodzenia. To obecnie ostatnia sprawność, której choroba jeszcze całkowicie jej nie odebrała.
Jeszcze kilka miesięcy temu Nikola potrafiła wejść po schodach. Dziś już tego nie zrobi, mimo ciągłej rehabilitacji. Każdego dnia boimy się, że choroba odbierze jej również możliwość samodzielnego chodzenia – przekazują rodzice Nikolki
Bliscy Nikoli podkreślają, że regres nie postępuje już tak gwałtownie jak wcześniej, jednak choroba nadal rozwija się i przynosi kolejne ograniczenia. Dziewczynka straciła mowę, samodzielność oraz możliwość normalnej zabawy z rówieśnikami
Nadzieja w USA
Szansą dla Nikoli jest terapia dostępna w Stanach Zjednoczonych. Od 2023 roku dostępny jest tam lek Daybue — specjalny syrop stosowany u pacjentów z zespołem Retta. Terapia może pomóc spowolnić rozwój choroby i pozwolić dzieciom dłużej utrzymać sprawność.
Rodzina podkreśla jednak, że największą przeszkodą pozostają ogromne koszty leczenia. Roczna terapia przy obecnej wadze dziewczynki to wydatek sięgający około 2 milionów złotych. Celem zbiórki jest zabezpieczenie pieniędzy na trzyletnie leczenie, rehabilitację, pobyt oraz przeloty do Stanów Zjednoczonych.
Rodzice Nikoli wiążą również nadzieję z leczeniem genowym, które znajduje się obecnie na końcowym etapie badań klinicznych.
Został jeden dzień
W internetowej zbiórce udało się już zgromadzić ponad 1,5 miliona złotych. Pomoc przekazało ponad 22 tysiące osób. Problem w tym, że pełny koszt leczenia i terapii szacowany jest na około 7 milionów złotych.
Do końca obecnej zbiórki został już tylko jeden dzień. Rodzina przyznaje, że coraz częściej pojawiają się pytania o przyszłość i dalsze finansowanie leczenia. Mama Nikoli zapewnia jednak, że akcja będzie kontynuowana aż do momentu zebrania pełnej kwoty potrzebnej na terapię.
Każda złotówka pomaga
Rodzina apeluje nie tylko o wsparcie finansowe, ale również o pomoc organizacyjną i udział w akcjach charytatywnych. W powiecie pojawia się coraz więcej inicjatyw wspierających Nikolę. Jedną z nich jest zbiórka butelek kaucjonowanych, z której środki trafiają na konto dziewczynki w Fundacji „Wyjdź z Domu”.
Bliscy podkreślają, że czas odgrywa ogromną rolę. Choroba postępuje każdego dnia.
Może właśnie teraz ten tekst czytają tysiące osób. Gdyby każdy przekazał choćby symboliczną złotówkę, Nikola byłaby bliżej dalszego leczenia i rehabilitacji. Dla wielu osób to niewielka kwota. Dla rodziców dziewczynki może oznaczać kolejny dzień terapii i szansę na zatrzymanie postępu choroby.
Najbardziej dramatyczne jest to, że Nikola nie rozumie jeszcze, dlaczego jej ciało przestaje ją słuchać. Obok są jednak rodzice, przyjaciele, wolontariusze, którzy każdego dnia próbują zrobić wszystko, by uratować jej dzieciństwo.
Co? Gdzie? Halo!
W naszych codziennych artykułach z cyklu „Co? Gdzie? Halo!” publikujemy również informacje o akcjach charytatywnych organizowanych dla Nikoli Woźniak, która walczy z zespołem Retta.
Pokazujemy miejsca, wydarzenia i inicjatywy, podczas których można pomóc dziewczynce — od kiermaszów, zbiórek i festynów po lokalne akcje społeczne organizowane w różnych częściach powiatu gorlickiego.
Jeśli organizujesz wydarzenie charytatywne dla Nikoli lub chcesz poinformować mieszkańców, w jaki sposób można pomóc w konkretnej lokalizacji — prześlij nam plakat lub szczegóły wydarzenia.
Źródło info: SięPomaga/Sabina Woźniak/własne
Napisz komentarz
Komentarze