Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama MULTISERWIS | Szewc • grawer • dorabianie kluczy • pieczątki • ksero | Zapraszamy – ul. Legionów 6a GORLICE
ReklamaZapraszamy do zakupów u wiodącego sprzedawcy rowerów elektrycznych - Iwo Bike w Gorlicach
Reklama Zapraszamy na zakupy do Delikatesów Szubryt w Gorlicach przy ul. Kościuszki
Reklama Zespół Szkół Technicznych im. Wincentego Pola w Gorlicach - REKRUTACJA - sprawdź ofertę

Kuba choruje na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Pomóc może tylko „reset” za pół miliona złotych

Podziel się
Oceń

Poznajcie 17-letniego Kubę z Gorlic i jego rodzinę. Nieco ponad rok temu ich życie dosłownie wywróciło się do góry nogami, a diagnoza Kuby, choć trwała kilka tygodni, spadła na nich jak grom z jasnego nieba.
Kuba choruje na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Pomóc może tylko „reset” za pół miliona złotych

Autor: Fot. archiwum rodzinne

 

>>>Podstępna choroba zabiera Kubie przyszłość... Ratunku!


W piątkowe popołudnie naszą redakcję odwiedziła Agnieszka, mama Kuby i jego siostra – Maja. Obie – w trybie gotowości do działania dla ukochanego syna i jedynego brata. 

Niezwykle podbudowane odzewem, jaki otrzymały przez zaledwie kilkanaście godzin od rozpoczęcia zbiórki na leczenie Kuby.

Okazało się, że otaczają nas sami życzliwi ludzie, którzy po prostu ruszyli nam z pomocą – mówiła nam wzruszona Agnieszka Miś, mama Kuby.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           


Ale od początku...

Kuba zawsze był zdrowym, uśmiechniętym chłopcem, który świetnie się uczył, a wolne chwile poświęcał swoim pasjom. Nigdy nie sprawiał żadnych problemów i zawsze był gotowy do pomocy. Jednym słowem: wrażliwy, grzeczny, uczynny.

Wszystko się zmieniło rok temu, w październiku, kiedy Kuba z dnia na dzień zaczął zachowywać się... dziwnie. Albo inaczej – zupełnie nieadekwatnie do tego, jaki był jeszcze kilka dni wcześniej.

Zrzuciłam to na karb nowych obowiązków, nowej szkoły, zdalnego nauczania i stresów, których do tej pory nie miał.


Mijały kolejne dni i kolejne rodzicielskie próby rozmów z nastolatkiem, które jednak nie przynosiły żadnych rezultatów.

Pewnego dnia Kuba przestał być sobą. Wezwaliśmy karetkę.


Długie tygodnie w oczekiwaniu na diagnozę

Zanim rodzina usłyszała ostateczne rozpoznanie – autoimmunologiczne zapalnie mózgu, Kuba długo tułał się po szpitalach, gdzie badali go kolejni lekarze, którzy rozkładali ręce.

Któregoś razu usłyszałam od jednej pani doktor, że syn to tykająca bomba. Ale oni nie wiedzą jak ją rozbroić – mówi kobieta.


Mama Kuby jest bez wątpienia zadaniowcem – nie poddała się ani na chwilę w walce o ostateczną diagnozę syna – jednym tchem wylicza dziesiątki specjalistów, u których byli.

Na początku stycznia trafiliśmy do pani biotechnolog z Warszawy. Po konsultacji i pokazaniu jej wyników z dotychczasowych badań Kuby – zleciła kolejne, ale już wtedy potwierdziła diagnozę, którą swoją drogą podpowiedziała nam już wcześniej zaprzyjaźniona z nami pani psycholog.


Autoimmunologiczne zapalenie mózgu

Organizm Kuby zaatakował sam siebie. Dlaczego? Do końca nie wiadomo, choć jeden z lekarzy przyznał, że Kuba miał po prostu pecha.

W sierpniu 2020 roku ugryzła go pszczoła, nie pierwszy raz, w końcu był stałym bywalcem w pasiece dziadka. Tylko że wtedy był być może lekko przeziębiony. Ta mieszanina najpewniej stworzyła bombę, którą Kuba cały czas nosi w głowie – wspomina pani Agnieszka.


Diagnozę potwierdzili również medycy z Rzeszowa i wyjaśnili skąd te wszystkie dziwne symptomy, których podłoże leży w totalnym rozregulowaniu organizmu nastolatka. Choroba zaatakowała trzustkę, tarczycę, mięśnie, stawy, ścięgna, doprowadziła do zaburzeń widzenia i odczuwania bodźców.

Kuba jest teraz bardzo świadomy, kiedy coś złego zaczyna się z nim dziać.

W tej chorobie najstraszniejsze jest to, że atakując mózg – daje objawy w całym organizmie. My nieustannie się konsultujemy z wieloma specjalistami. Próbujemy pomóc mu ujarzmić ból, który czasami znosi w ciszy, a czasami krzyczy, bo nie może już go wytrzymać.


>>>Licytacje na leczenie Kuby


Kalejdoskop przeżyć

Kiedy dopytujemy mamę Kuby, jak wygląda teraz ich codzienność, bez zastanowienia odpowiada, że każdy dzień jest nieprzewidywalny. Raz jest lepiej i wtedy Kuba pomaga w domu, oddaje się swojej największej pasji, którą jest gotowanie czy przygotowuje się na następny dzień do szkoły. W słabsze dni – dużo śpi, jest niespokojny, czasami pobudzony.

Jedno łączy nasze dni – tabletki, których Kuba przyjmuje całkiem sporo. Często jest to antybiotyk i garść suplementów. Oczywiście, nie są to takie zwyczajne wspomagacze z apteki, ale specjalistyczne środki za duże pieniądze – wyjaśnia mama nastolatka.


Przykład? Kuba w czerwcu 2020 roku miał robione okresowe badania, które wyszły książkowo. Kiedy zaczął chorować, okazało się, że poziom witaminy D3 w jego organizmie jest nieoznaczany i dlatego musi ją przyjmować w wysokim stężeniu. Koszt? Blisko 300 zł za trzy tygodnie kuracji.


Terapia za ponad pół miliona złotych

Szansą dla Kuby jest plazmafereza, czyli wymiana osocza, a potem dostarczenie organizmowi zdrowych immunoglobulin. Do stycznia tego roku takie leczenie dla niepełnoletnich było refundowane. Teraz koszt normalności Kuby został oszacowany na 530 tys. złotych.

Oczywiście nie jest tak, że nie próbowaliśmy innych metod, takich, które są refundowane. Naszą ostatnią deską ratunku na NFZ były wlewy ze specjalistycznym sterydem, ale ten, zamiast pomóc – jeszcze pogorszył sytuację. Teraz została tylko plazmafereza i podanie immunoglobulin.

 

W tego typu leczeniu o ostatecznym koszcie decyduje ilość potrzebnych immunoglobulin w przeliczeniu na masę ciała. Rodzina nadal czeka na ostateczny kosztorys z prywatnej klinki w Gdańsku. W przypadku Kuby lekarz wstępnie ocenił, że potrzebne będą czterech do sześciu wlewów, każdy za ponad 70 tys. złotych. Do tego trzeba doliczyć koszt wspomnianej plazmaferezy w Niemczech.


Jaki będzie efekt terapii?

Objawy mają ustąpić. Zarówno te fizyczne jak i psychiczne.

Zrobię wszystko, żeby Kuba mógł wejść w dorosłość bez bólu i strachu – mówi Agnieszka Miś, mama Kuby.

 

Kubie można pomóc wpłacając pieniądze bezpośrednio na konto zbiórki >>>Podstępna choroba zabiera Kubie przyszłość... Ratunku! albo wystawiając lub licytując przedmioty i usługi na bazarku >>>Licytacje na leczenie Kuby


Napisz komentarz

Komentarze

ReklamaAQUAPLAST - rynny, pokrycia dachowe
ReklamaAkademia Humanistyczno Ekonomiczna w Łodzi, Filia w Jaśle - studiuj blisko siebie PEDAGOGIKĘ lub ADMINISTRACJĘ - studia licencjackie i magisterskie podyplomowe wspomagane on-line - ZAPISZ SIĘ TERAZ I ZYSKAJ RABAT 10% W OPŁACIE CZESNEGO
AKTUALNOŚCI
ReklamaZnajdujemy się w Jankowej k. młyna, w budynku stacji PKP. Z nami Wybudujesz ,Wykończysz, Wyremontujesz. Największy wybór materiałów budowlanych w regionie. Kontakt: 18 479 14 13 / 692 700 673
Reklama
ReklamaOglądaj wyścig kolarki Tour de Pologne między 4 a 10 sierpnia 2025
POPULARNE
Zdjęcie przedstawiające brudną, górską rzekę. Co się dzieje z naszą rzeką? Dno Ropy staje się podwodną pustynią Ekosystem Perły Beskidu Niskiego - naszej Ropy, jest poważnie zagrożony. Naturalny bieg rzeki, zmieniony trzydzieści lat temu budową zapory w Klimkówce, jest wrażliwy na wszelkie zmiany wynikające z gospodarowania wodą. W obecnych okolicznościach brak wody w jeziorze nie jest, niestety, problemem wyłącznie turystycznym. Rzeka niesie osady zaległe na dnie od lat, będąc jednocześnie źródłem wody pitnej dla Miasta.Data dodania artykułu: 28.06.2025 12:06Liczba komentarzy artykułu: 11Liczba pozytywnych reakcji użytkowników do artykułu: 10zdjęcie przedstawia samochód wyprzedzający osobę jadącą po ulicy na hulajnodze#WAŻNY TEMAT Hulajnoga elektryczna - przyszłość, czy zagrożenie? [ANKIETA] Nieuchronna i globalna elektryfikacja transportu w kraju nad Wisłą zaczęła się bardzo nieśmiało. O ile ciągle nie możemy - jako społeczeństwo - przekonać się do elektrycznych samochodów, to elektryczne hulajnogi rozgościły się na polskich ulicach na dobre.Data dodania artykułu: 18.06.2025 11:46Liczba komentarzy artykułu: 10Liczba pozytywnych reakcji użytkowników do artykułu: 8zdjęcie przedstawia policjanta w prokuraturze prowadzącego osobę w zielonym kombinezonie Gorlice. Mężczyzna mieszkał z martwą żoną przez kilkanaście dni. Został zatrzymany Szokująca sprawa ujawnienia rozkładających się zwłok przy ulicy Narutowicza wstrząsnęła mieszkańcami Gorlic. W jednym z mieszkań miejskiej kamienicy policjanci odnaleźli ciało 62-letniej kobiety, które – jak wynika z ustaleń śledczych – mogło leżeć tam od kilkunastu dni. W tym czasie pod jednym dachem przebywał z nią jej mąż. 65-letni mężczyzna został zatrzymany, a dziś prokuratura ujawniła wstępne wyniki sekcji zwłok oraz pierwsze ustalenia śledztwa.Data dodania artykułu: 25.06.2025 22:37Liczba pozytywnych reakcji użytkowników do artykułu: 5
Reklama
bezchmurnie

Temperatura: 12°C Miasto: Gorlice

Ciśnienie: 1021 hPa
Wiatr: 6 km/h

Reklama
OSTATNIE KOMENTARZE
Autor komentarza: Zorro z GorlicTreść komentarza: Ford miał zielone, ciężaròwka czerwone..Myślał że przeleci i przeleciałData dodania komentarza: 30.06.2025, 22:20Źródło komentarza: Gorlice. Kolizja ciężarówki i pojazdu osobowego na ul. Stróżowskiej [AKTUALIZACJA]Autor komentarza: MTreść komentarza: Mam nadzieję, że odpowie za to, jeśli komuś coś się stanie bo nie będzie mógł wezwać pogotowie ze względu na brak dostępu do zasięgu. Mam tam dziadków, oboje po 90 lat... Martwię się o nich ciągle czy otrzymują na czas pomoc w nagłej sytuacji, gdy ten gnojek znów zniszczy kable.Data dodania komentarza: 30.06.2025, 21:57Źródło komentarza: Kolejne kontrowersje wokół światłowodu w Gładyszowie. Sprawa eskaluje, policja asystuje technikomAutor komentarza: tolekTreść komentarza: Szamb i oczyszczalni gminnych - tam dopiero się dzieje. Przykład - rzeka Moszczanka i gmina Moszczenica - wiosną w okolicach Świąt Wielkanocnych rzeką płynęło szambo - po interwencji WIOŚ co nieco się poprawiło ale jakoś nie słychać aby wójt dostał jakąś karę.Data dodania komentarza: 30.06.2025, 21:32Źródło komentarza: Co się dzieje z naszą rzeką? Dno Ropy staje się podwodną pustyniąAutor komentarza: GorliczaninTreść komentarza: Może ludzi po zamykać wszystkich najlepiej w domu tak by chcieli to go znajdą na ulicy będzie łatwiej jak w pandemi. Tylko nieudaczniki tak długo szukają co to za nowoczesność psy na czterech łapach i na dwóch nogach dront quady i dalej nic masakra tyle psów i nic Może wilków z lasu jeszcze zwołać do obstawy szukania Tadka???Data dodania komentarza: 30.06.2025, 15:08Źródło komentarza: 57-letni mieszkaniec Starej Wsi Tadeusz Duda pojawił się kolejny raz
Reklama SANTANDER PARTNER - placówka partnerska nr 1 | Kredyty: gotówkowe, konsolidacyjne, hipoteczne, dla firm, leasing | GORLICE, ul. Legionów 12