Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
PRZECZYTAJ
Reklama SANTANDER PARTNER - placówka partnerska nr 1 | Kredyty: gotówkowe, konsolidacyjne, hipoteczne, dla firm, leasing | GORLICE, ul. Legionów 12
Reklama DELIKATESY SZUBRYT – GORLICE, ul. Kościuszki 34A – Sprawdź najnowsze promocje! [od 4 do 17 marca 2024]
Reklama Zagłosuj na Mirosława Wędrychowicza - kandydata na Burmistrza Biecza
Reklama Bank SPÓŁDZIELCZY – życzenia WIELKANOC 2024
Reklama Składamy Wam najserdeczniejsze życzenia z okazji Wielkanocy i zapraszamy na zakupy do Galerii Gorlickiej - świąteczne rabaty i promocje
Reklama Rafał Kukla - kandydat na Burmistrza Gorlic
Reklama Beata Mikruta-Kawa - kandydatka na Burmistrza Gorlice
Reklama Jadwiga Wójtowicz - kandydat do Sejmiku, miejsce nr 2
Reklama Karol Górski - kandydat na Wójta Gminy Ropa
Reklama Tomasz Szczepanik - kandydat do Rady Miasta, lista nr 13 - okręg nr 4 Zawodzie - pozycja nr 1
Reklama Tomasz Płatek - kandydat do Sejmiku Województwa Małopolskiego - lista PIS pozycja nr 4
Reklama Bronisław Dutka- kandydat do Sejmiku Województwa Małopolskiego - lista PSL pozycja nr 4
Reklama Marzena Oleś - Kluska - Czarna Owca do Sejmiku - Trzecia Droga, miejsce nr 2
Reklama Największy wybór rowerów i e-bike – CZEKAMY NA TWOJE ROWEROWE ZAMÓWIENIE! | IWOBIKE.PL - Let’s bike! - ul. Michalusa 1, GORLICE

Tarnów. Siostry Hania i Marysia mają SMA: to wyrok, a ułaskawienie kosztuje prawie 20 milionów!

Podziel się
Oceń

Marysia urodziła się 24 kwietnia tego roku. Już wtedy trwała zbiórka pieniędzy na leczenie jej starszej siostry, Hani, u której zdiagnozowano SMA. Rodzice nie przypuszczali, że już niedługo ich walka o życie dzieci będzie podwójna.
Tarnów. Siostry Hania i Marysia mają SMA: to wyrok, a ułaskawienie kosztuje prawie 20 milionów!

Autor: SiePomaga.pl/halogorlice.info ©

 

To „wygrana” na loterii, w której nikt nie chciałby wystartować


Wygrać w toto-lotka. Niemożliwe? Mało prawdopodobne, ale zdarza się. Wygrać dwa razy z rzędu? Chyba niemożliwe, ale... o takim przypadku mogą mówić właśnie rodzice Hani i Marysi z Tarnowa. Niestety, w takiej loterii nikt nie chce brać udziału: oni zgarnęli zaś pulę dwukrotnie. 

Hania i Marysia Guściara to Tarnowianki, które potrzebują absolutnie wyjątkowej pomocy. U dwóch sióstr zdiagnozowano SMA. 

Gdy rozpoczynaliśmy tę zbiórkę, była zbiórką dla samej Hani. Nie znaliśmy jeszcze wyników badań, wierzyliśmy do końca, że chociaż z Marysią wszystko będzie dobrze. Potem znów nasze porozrywane już serca zostały złamane.

Musimy walczyć nie o jedną, ale o dwie córeczki!

– taka informacja otwiera niezwykłą opowieść o rodzinie, w której pojawiły się dwie małe dziewczynki obciążone poważną chorobą. Chociaż na początku dziecko rozwija się podobnie do swoich zdrowych rówieśników, szybko okazuje się, że coś jest nie tak. Zamiast rozkosznego, pełnego energii i coraz bardziej rozbrykanego maluszka rodzice zaczynają oglądać coraz większą apatię i osłabienie swojej pociechy. 

Problem genetyczny pozwala leczyć najdroższy lek świata. Ten jednak nie jest refundowany, a podzielenie jednej dawki między dwie siostry po prostu nie jest możliwe. Każda z nich potrzebuje swojej, pełnej dawki, a to oznacza wyścig z czasem o niemal astronomiczną kwotę!

 

20 milionów złotych: co można za to zrobić?


O tym, jak wysoka jest to kwota możemy się łatwo przekonać, przypominając sobie, ile pieniędzy pochłonie np. wywóz toksycznych odpadów z terenu Glimaru. Na ten cel my, jako społeczność Gorlic będziemy składać się przez wiele lat. 

A teraz wyobraźmy sobie, że cały ten ciężar spada na barki dwojga rodziców, którzy walczą o życie swoich dzieci. Jak sami przyznają, nawet gdyby sprzedali wszystko, co mają, nie są w stanie zebrać niezbędnej kwoty.

Pokrycie kosztów tego leczenia to ciężar, który można podnieść tylko wspólnie z innymi i tylko przy okazaniu dobrej woli przez morze anonimowych darczyńców.

Zbiórka dla obydwu dziewczynek prowadzona jest >>>na ich podstronie na portalu siepomaga.pl

 

Ocean dobroci składa się z maleńkich kropelek

Niedawno konto sióstr zasiliło ogromne wsparcie w wysokości ponad 1,4 miliona złotych! Zmniejszenie kwoty zbiórki było możliwe dzięki niezwykłej decyzji rodziny śp. Patrycji Ryby. Młoda mieszkanka Tarnowca przegrała swoją walkę z chorobą. Pieniądze z jej zbiórki, które nie zostały wykorzystane, zostały przekazane na subkonto małych Tarnowianek. Ten niezwykły akt pomocy spowodował, że dziewczynki mają już prawie 10% kwoty niezbędnej na leczenie.

To jednak oznacza, że do końca zbiórki daleka droga. Potrzebne jest morze pomocy, na które złożą się kropelki dobroci. Możecie dołożyć i swoją!

Rodzice nie mają wątpliwości: nie mogą wybrać jednego dziecka. Muszą walczyć o podwójny cud:

Jak często możemy, tulimy nasze córeczki, chcąc ochronić ich przed całym złem. Jednak choroby nie jesteśmy w stanie im zabrać. Bezradność – to jest najgorsze. Choćbyśmy sprzedali wszystko, nie będzie to nawet promilem tego, czego potrzebują dziewczynki.

Dlatego podjęliśmy się dramatycznej próby uzbierania ogromnej kwoty nie dla jednego, ale dla obu naszych dzieci. Nie jesteśmy w stanie wybrać jednej ani odrzucić drugiej. Musimy walczyć o obie, wiedząc, że walczymy o cud… Dlatego stajemy przed Wami, choć to najtrudniejsza rzecz w naszym życiu – prosić o pomoc dla dzieci. 

O ratunek, którego sami nie jesteśmy w stanie zapewnić… 

Cuda się zdarzają, a terapia najdroższym lekiem świata działa

 

Droga do sukcesu tej zbiórki jest bardzo długa i mozolna, ale to ścieżka do prawdziwych cudów pełna tysięcy odruchów pochodzących z dobrych serc. Cuda się zdarzają, a najlepszym tego dowodem są dzieci, którym udało się zebrać niezbędną kwotę i zastosowano u nich opisane leczenie. Podanie leku otwiera nowy rozdział: ćwiczeń, rehabilitacji i walki o poprawę stanu zdrowia. To jednak przede wszystkim okres ogromnej radości, bo od chwili podania leku poprawa stanu zdrowia jest bardzo szybka, a co najważniejsze: trwała.

Małe Tarnowianki możecie wesprzeć na stronie zbiórki >>>Dwie siostry, jeden wyrok❗️Ratuj Marysię i Hanię przed SMA❗️

Źródło info: Siepomaga.pl

Napisz komentarz
Komentarze
pol44 23.07.2022 19:50
Od 2019 r. dostępne jest w Polsce bezpłatnie leczenie nusinersenem dla wszystkich chorych na rdzeniowy zanik mięśni, objawowych i bezobjawowych, dzieci i dorosłych, w ramach programu lekowego Narodowego Funduszu Zdrowia.

mamy wspaniały rząd(żartuję) 22.07.2022 12:11
Rząd który zamiast wprowadzać durne przedwyborcze programy 500+ 300+ 3000+ itp. powinien wprowadzić konkretny program refundacja+ dla tych wszystkich biednych chorych ludzi którzy musza dostać bardzo drogi lek albo mieć droga operacje ratującą życie

MrRed 22.07.2022 12:46
ale przy żyjacym, zdrowiejącym dziecku nie przetniesz wstęgi i nie obtrąbisz wygranej

ReklamaMaria Gubała - kandydatka do Rady Powiatu Gorlickiego, Miejsce nr 1, Okręg nr 2
ReklamaJan Przybylski - kandydat na Wójta Gminy Gorlice
ReklamaMagdalena Majka - kandydatka do Sejmiku - pozycja 3, lista nr 5
ReklamaStanisław Pasoń - kandydat do Sejmiku
ReklamaZdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych pełnych wiary, nadziei i miłości. Radosnego, wiosennego nastroju,  serdecznych spotkań w gronie rodziny i wśród przyjaciół oraz Wesołego Alleluja! Życzy Burmistrz Bobowej, Wacław Ligęza
ReklamaNowe mieszkania na sprzedaż, Osiedle "Szklane Tarasy" - Gorlice, ul. Kapuścińskiego
AKTUALNOŚCI
Reklamasprawdź ofertę dla kandydatów biorących udział w Wyborach Samorządowych, zadzwoń pod nr tel 733 99 51 51
ReklamaSOLARCOM.PL nowoczesne instalatorstwo - pompy ciepła, kolektory słoneczne, fotowoltaika, rekuperacje, klimatyzatory, instalacje c.o., wod.kan., gaz. - 33-331 Stróże 633
ReklamaDietetyk radzi – Dietetyk kliniczny - Klaudia Wszołek-Słota | Ciekawostki żywieniowe i fit przepisy, które warto znać!
Reklama
Reklama
ReklamaZagłosuj na Wojciecha Stępnia - kandydata do Rady Powiatu Gorlickiego w Wyborach Samorządowych
Reklama SANTANDER PARTNER - placówka partnerska nr 1 | Kredyty: gotówkowe, konsolidacyjne, hipoteczne, dla firm, leasing | GORLICE, ul. Legionów 12