Kamila z Nowego Targu prosi o pomoc. Wyrok jest krótki – SMA

Kamila i jej Brat Sebastian to bliźnięta, które za dokładnie tydzień będą obchodziły swoje trzecie urodziny. Rodzice piszą tak:

Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…

Kolejne miesiące życia dzieci zaczęły jednak pokazywać, że dzieci istotnie się różnią. O ile takie informacje o bliźniętach są często eksponowane i nie budzą niepokoju, to rodzice Kamilki byli coraz bardziej zaniepokojeni stanem jej zdrowia. Kiedy dziewczynka miała ok. 15 miesięcy była już widocznie słabsza od brata. Nie pomagała stosowana już wtedy rehabilitacja czy próby wzmacniania. Traciła siły niemal z dnia na dzień, a symptomy choroby były coraz bardziej niepokojące i widoczne. Zaczynały zanikać nabyte już umiejętności: Kamila nie mogła już ustać przy meblach, chociaż wcześniej jej się to udawało. Nóżki dziewczynki słabły, zamiast prowadzić ją do eksploracji kolejnych przestrzeni. 

Chociaż wiele osób mówiło rodzicom, żeby się nie martwili i dali jej jeszcze nieco czasu, Ci coraz bardziej byli przekonani, że z Kamilką dzieje się coś bardzo, bardzo złego.

Skierowali się na oddział neurologiczny, gdzie istotnie potwierdzono to, że mięśnie nóg dziecka są bardzo słabe. Dodatkowo pojawiły się drżenia palców rąk. Pobrano krew do badań i wtedy przeczucia rodziców potwierdziły się.

Wynik testu w kierunku SMA dał wynik pozytywny

Rozpoczęła się walka z czasem.

Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. SMA nie zaatakowało układu oddechowego – jeszcze… To przeraża najbardziej. 

Kamilka nie kwalifikuje się do refundacji najdroższego leku świata. Dlatego też rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na portalu siepomaga.pl >>>TUTAJ

To kluczowa informacja, która powoduje, że rodzice, z poczuciu bezsilności proszą o datki. Proszą o to, by niemożliwe stało się możliwe. Celem jest niemal 10 milionów złotych. Czasu jest jednak bardzo mało. 16 sierpnia rodzice informowali w swoim wpisie na portalu zbiórkowym, że czasu zostało już bardzo niewiele. Lek można bowiem podać bezpiecznie dopóki dziecko nie przekroczy krytycznej masy ciała:

️Czas Kamilki liczony jest w kilogramach – zostało ostanie 1,5 kg do przyjęcia leku!

Cierpienie dziecka jest trudne do wyjaśnienia, ale już kilkukrotnie byliśmy świadkami niezwykłych historii. Dzieci z SMA stojące przed ścianą, dostawały szansę dzięki pospolitemu ruszeniu dobrych serc. Obecnie istnieją różne metody leczenia, ale terapia genowa jest opisywana jako najbardziej efektywna. Co dla rodziców najważniejsze, ta metoda pozwala zamknąć najgorszy okres życia już po podaniu jednej, w tym przypadku jedynej, dawki leku.

Nie będzie więcej wkłuć do rdzenia kręgowego, nie będzie konieczności przyjmowania tego leku regularnie do końca życia. Otworzy się możliwość normalnego funkcjonowania, a SMA przestanie być wyrokiem, który nieustannie wisi nad skazanym. Tak się stanie, jeśli stanie się cud, a licznik Kamilki zapełni się milionami złotówek.

Dlaczego właśnie ona? Ile jeszcze takich wkłuć przed nią? Czy będzie musiała przyjmować lek do końca życia? Czy uda się tym razem z czystym sumieniem powiedzieć naszej córeczce: "Kochanie, to było już ostatnie wkłucie..."? - pytają retorycznie rodzice. Nie znają odpowiedzi na żadne z nich.

Na koncie Kamilki jest już ponad 6 milionów – do końca jeszcze nieco ponad 3 miliony

Niestety, czas płynie bardzo szybko, a Kamilka, jak każde 3-letnie dziecko, stopniowo przybiera na wadze. To, co w innej sytuacji byłoby wspaniałą wiadomością, w tym przypadku jest informacją krytyczną. Po przekroczeniu limitu wagi podanie najdroższego leku świata nie będzie możliwe, nie będzie bezpieczne. Jest jeszcze czas. Rodzice nie poddadzą się i dlatego poprosili nas o pomoc.

Niedawno otrzymaliśmy zaproszenie na urodziny Kamilki. Bardzo za nie dziękujemy, niestety, względy czasowe nie pozwalają nam osobiście pojawić się na urodzinach nowotarżanki. Chcemy jednak pomóc, dlatego przekazujemy informację i zachęcamy choćby do drobnych wpłat. 
Historie naszych bliskich i nieco dalszych sąsiadów zbierających na najdroższy lek świata znamy doskonale i regularnie o nich przypominamy. Dlatego też zachęcamy Was do wspólnego świętowania urodzin Kamilki i wpłacenie choćby drobnej kwoty, równowartości upominku urodzinowego, która przybliży dziewczynkę do podania upragnionego lekarstwa.

Jeśli chcecie wesprzeć Kamilę w staraniach o terapię genową możecie wpłacić środki na konto na jej profilu w systemie siepomaga.pl >>>TUTAJ