Aby ratować Anię, jej rodzice za pośrednictwem „Fundacji Serca dla Maluszka” założyli specjalną ZBIÓRKĘ, aby dać córce szansę na podjęcie leczenia, którego koszty są ogromne. Błagają wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w jednym z najgorszych momentów swego życia. Dołączamy się do tej prośby i zamieszczamy link do strony, na której znajdziecie wszystkie potrzebne informacje:
ANIA WACEK – PRZEKAŻ DAROWIZNĘ PRZELEWEM LUB SZYBKĄ WPŁATĄ ON-LINE
Apel rodziców Ani Wacek
Nasza Ania niedawno obchodziła swoje pierwsze urodziny. Niestety już wtedy czekaliśmy na wyniki badania WES. Wiedzieliśmy, że jest źle… nadszedł ten dzień — wynik: uszkodzony gen SCO2. Niezwykle rzadka i ciężka choroba metaboliczna mitochondrialna, która z minuty na minutę powoli zabiera od nas naszą ukochaną córeczkę.
Historia Ani na początku jest jak każdego innego dziecka. Po porodzie otrzymała 10 punktów. W domu czekał na nią dumny tata i starszy brat. Byliśmy przeszczęśliwi. W początkowych miesiącach nic nie zapowiadało najgorszego… Anulka rozwijała się poprawnie do pewnego momentu. Nagle zaczęły się pierwsze problemy zdrowotne. Usłyszeliśmy różne rzeczy, że taka jej uroda, że trzeba poczekać. Wzięliśmy sprawy w swoje ręce — rehabilitację, konsultacje z lekarzami różnych specjalizacji. Niestety bez konkretnej diagnozy…
U Ani stwierdzono opóźniony rozwój psychoruchowy, osłabienie napięcia w osi pionowej, wzmożone napięcie w kończynach, zaburzenia motoryki gałek ocznych (zez, oczopląs, opadanie powiek), zaburzenie łaknienia — kamienie przez zgłębnik nosowo-żołądkowy, biegunka o nieustalonej etiologii, ataksja tułowia, drżenie kończyn, głowy oraz języka. Aż w końcu I diagnostyka w kierunku wrodzonej wady metabolicznej… Zdecydowaliśmy wykonać się badanie WES. Otrzymaliśmy wyrok na naszą malutką córeczkę…
Zrozpaczeni szukamy ratunku dla naszej córeczki na całym świecie. Wiemy już, że cena za ratowanie życia Anulki będzie gigantyczna, to będą setki tysięcy złotych. Wiemy również, że choroba ta wyniszcza organy o największym zapotrzebowaniu energetycznym, czyli mięśnie serce i mózg. Rokowania nie są korzystne… Dzieci dożywają 1,5 roku. Trudno jest nam nawet opisać rozpacz, jaka rozrywa nasze serca…
ANIA WACEK – PRZEKAŻ DAROWIZNĘ PRZELEWEM LUB SZYBKĄ WPŁATĄ ON-LINE
Szukając pomocy, dowiedzieliśmy się o Leosiu – małym Aniołku, który niestety nie doczekał się podania eksperymentalnego leku…
Walczył on z tym samym potworem. Dzięki temu dowiedzieliśmy się, że w Niemczech walczą o takie dzieciaczki. Wśród ciemności pojawiło się mała iskra nadziei…
Dopóki trwa życie, będziemy walczyć… I mieć nadzieję.
Wiemy, że medycyna cały czas się rozwija. Codziennie naukowcy odkrywają leki na choroby, które wcześniej były nieuleczalne. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję na życie naszej córeczki.
Założyliśmy tę ZBIÓRKĘ, aby dać naszej córce szansę na podjęcie leczenia, którego koszta są ogromne. Błagamy Was o to, abyście pomogli nam w jednym z najgorszych momentów naszego życia. Abyśmy nie stracili wiary w pokonanie śmiertelnej choroby naszej Anulki.
Obecnie przebywamy w szpitalu w Krakowie, ponieważ Ania złapała infekcję, jest słaba… Staramy się kontaktować z wszystkimi możliwymi klinikami, które prowadzą badania/leczenie choroby naszej córeczki. Nadzieja umiera ostatnia…
Prosimy o modlitwę w intencji Ani.
Dziękujemy za każdą okazaną pomoc!
ANIA WACEK – PRZEKAŻ DAROWIZNĘ PRZELEWEM LUB SZYBKĄ WPŁATĄ ON-LINE
Źródło info: sercadlamaluszka.pl/elipinki.pl
Napisz komentarz
Komentarze