- Fundacja „Serca dla Maluszka”: KRS 0000387207, z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy: 4495 Michał Ryczek
- Nr księgowy: 4495
- Data urodzenia: 23 stycznia 2023
- Miejscowość: Klimkówka
- Region: Województwo małopolskie
- Schorzenie: MSD Mnogi niedobór sulfataz
Michaś, jest naszym jedynym, upragnionym i długo wyczekiwanym Cudem. Urodził się w styczniu 2023r. Praktycznie od pierwszych dni swojego życia cierpiał na różne mniejsze dolegliwości. Jednak pierwsze poważne problemy zaczęły się, gdy Synek skończył 3 miesiące. Wówczas całkowicie przestał jeść. Liczne pobyty w szpitalach, badania, testy i prześwietlenia nie przyniosły odpowiedzi dlaczego tak się stało. Konieczne było założenie sondy nosowo-żołądkowej w celu prawidłowego odżywiania. Nic nie wskazywało jednoznacznie na przyczynę choroby. Aż do czasu...
W listopadzie 2023r wykonaliśmy badania genetyczne i poznaliśmy prawdziwe oblicze naszego przeciwnika. Jest nim MSD - Mnogi Niedobór Sulfataz. Ta rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba metaboliczna wyniszcza cały organizm naszego Synka. Uszkadza mózg, układ nerwowy i kostno-szkieletowy, wzrok, słuch, serce oraz pozostałe narządy. Prawda z jaką się spotkaliśmy jest okrutna. Schorzenie będzie nieuchronnie postępować, prowadząc do śmierci naszego Aniołka...
Michałek jest pod stałą opieką poradni metabolicznej, genetycznej, neurologicznej, okulistycznej, laryngologicznej, gastroenterologicznej, pediatrycznej. Wymaga wielopoziomowej rehabilitacji ruchowej, sensorycznej, logopedycznej. W przyszłości będzie potrzebować również zakupu wielu specjalistycznych sprzętów medycznych. Większość wizyt, badań i leków opłacamy z własnych środków. Są to bardzo duże koszty, które będą z czasem tylko rosnąć. Robimy co w naszej mocy aby zapewnić naszemu Bohaterowi wszystko co niezbędne. Nie ustajemy w nadziei, że kiedyś zostanie opracowany skuteczny lek, który uratuje nasze dziecko.
Michaś jest bardzo pogodnym, wrażliwym i ciekawym świata Małym Odkrywcą. Bardzo chce się rozwijać i nabywać nowe umiejętności. Jego cudowny śmiech codziennie dodaje nam sił do walki z tą okrutną chorobą, chorobą która chce nam wszystko odebrać. Nie możemy na to pozwolić, będziemy walczyć o naszego Synka.
Szczerze dziękujemy za każdy, nawet najmniejszy gest dobrej woli, który pomoże zapewnić naszemu Maleństwu lepsze życie. Wdzięczni rodzice Michasia.
Tato Michasia, Robert
Napisz komentarz
Komentarze