Umówiłyśmy w czasie zajęć rehabilitacyjnych Oli. Szpitalny korytarz to może nie najlepsze miejsce do rozmów, ale pani Edyta – mama dziewczynki, tylko wtedy ma czas, by spokojnie usiąść.
Wita mnie uśmiechnięta, młoda dziewczyna i gdyby nie fakt, że na rękach trzyma małe „kurczątko”, nigdy nie przypuszczałabym nawet, że codziennie zmaga się z problemami, o których za chwilę mi opowie.
Oleńka bez problemu zostaje z panią rehabilitantką, pewnie dlatego, że wizyty w oddziale są dla niej nieodłącznym elementem niemal każdego dnia.
Rehabilitacja ruchowa – cztery razy w tygodniu, logopeda – trzy razy w tygodniu, zajęcia z pedagodiem – dwa razy w tygodniu i raz z psychologiem – wylicza jednym tchem Edyta Kozioł-Musiał, mama Olki. I dodaje: Oczywiście nie wszystko na NFZ, część zajęć musimy zapłacić z własnej kieszeni, ale tylko taka złożona, intensywna rehabilitacja przynosi efekty.
Ale od początku
Przez całą ciążę wszystkie badania wychodziły nam idealnie, po każdym USG, nawet tym 3D, byłam zapewniana, że moje dziecko rozwija się prawidłowo. Była tylko malutka, co spowodowało, że termin porodu cały czas był przesuwany – wspomina pani Edyta.
W 35 tygodniu ciąży na świat przychodzi Ola. Lekarze z gorlickiego szpitala nie wiedzą, co jej jest. Dziewczynka po kilku dniach opuszcza oddział ze skierowaniem do poradni genetycznej, w której na badanie czeka się miesiącami.
Mało jadła, a po trzech dniach od powrotu ze szpitala dostała wysokiej gorączki. Lekarze z oddziału dziecięcego zdecydowali, że Ola powinna być przetransportowana do szpitala na krakowskim Prokocimiu – mówi.
Przez trzy tygodnie dziewczynkę oglądali różni lekarze. Zrobiono jej szereg badań, w tym genetycznych.
Potem przyszła diagnoza
Lekarz usiadł między mną a Olą i spokojnie, rzeczowo wyjaśnił, że moja córka ma bardzo rzadką wadę genetyczną. Późniejsze badania doprecyzowały, że chodzi o aberrację chromosomu drugiego 2Q31.1-Q32.3. Szokiem był dla mnie fakt, że dotąd lekarze nie odnotowali podobnego przypadku, dlatego nikt nie wie, jak Ola będzie się rozwijała – opowiada.
Zadanie domowe
Warunkiem wypisania ze szpitala było opanowanie umiejętności zakładania sondy, którą pani Edyta miała karmić córkę.
Nie jest to przyjemne zadanie, ale musiałam się tego nauczyć – wspomina. I dodaje: Skorzystałam z tej wiedzy może ze dwa razy, bo postanowiłam nauczyć córkę jeść z butelki. Na początku było bardzo ciężko, czasami jeden posiłek musiałam dzielić na trzy razy.
Dzisiaj mała Ola je wszystko, jak większość dwulatków. Nawet w czasie naszej rozmowy, między jedną a drugą rehabilitacją, wsuwa ciasto upieczone przez mamę.
Długa lista
To, że Oleńka świetnie radzi sobie z jedzeniem łyżeczką zawdzięcza mamie. Pani Edyta zrobi wszystko, by jej córeczka mogła kiedyś biegać i mówić, ale sama może nauczyć ją jedynie tych najprostszych czynności, w reszcie muszą pomóc specjaliści.
Wada Oli przejawia się przede wszystkim opóźnionym rozwojem psychoruchowym, zniekształceniem czaszki oraz palców dłoni i stóp, małą głową, niskim przyrostem masy ciała i wzrostu, wadą wzroku, niskim napięciem mięśniowym, zaburzeniami rytmu snu – wymienia. I dodaje: Stwierdzono u niej również przewlekłą chorobę nerek, przez którą pierwszy rok życia Oli spędziłyśmy w szpitalu.
Matka nie poddaje się nigdy!
Na szczęście dzięki intensywnej rehabilitacji Olka robi postępy. Potrafi już siedzieć, a posadzona przesuwa się do przodu, potrafi też pełzać, wodzi wzrokiem za przedmiotami i umie je wskazać.
To bardzo towarzyskie dziecko – mówi z uśmiechem pani Edyta.
Kasa
Przez cała naszą rozmowę pani Edyta ani przez chwilę nie narzeka, nie użala się. A przecież by mogła. Ona walczy, zdobywa pieniądze na leczenie i rehabilitację swoich dzieci (Kubuś, straszy brat Oleńki choruje na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów).
Uderzam, gdzie się da. Robię to dla swoich dzieci, więc chyba każda matka mnie zrozumie – mówi.
W tym momencie priorytetem jest zakup wózka inwalidzkiego Kimba Neo, który kosztuje 15 tys. zł.
Dzięki temu wózkowi dziewczynka będzie miała stabilne ułożoną miednicę i tułów, co zapewni jej bezpieczeństwo podczas podróżowania między lecznicami, w których jest rehabilitowana.
Pani Edyta pozyskała już 3 tys. zł z NFZ oraz 3 tys. 600 zł z PCPR. O pomoc w zebraniu reszty prosi nas, bo sama nie jest w stanie wydać jednorazowo ponad 8 tys. zł.
Pieniądze można wpłacać poprzez portal zrzutka.pl
https://zrzutka.pl/jej-choroba-to-wielka-tajemnica-pomoz-oli
Napisz komentarz
Komentarze