Wikusia walczy o życie. Pomogli mieszkańcy gminy Bobowa

Podziel się

Oceń

Na koncie Wiktorii Wróbel jest już ponad 3,3 miliona złotych. Niestety to oznacza, że do końca zbiórki jeszcze bardzo daleko, ponieważ na najdroższy lek świata potrzeba jeszcze niemal 7 milionów złotych!

25.07.2023 08:49

Monika Kulka-Smołkowicz

Wiktoria Wróbel — *Chora na SMA dziewczynka nie może liczyć na refundację najdroższego leku świata. Trwa zbiórka pieniędzy.*

Autor: siepomaga.pl/naszabobowa.pl/halogorlice.info ©

O Wiktorii Wróbel pisaliśmy w kwietniu, kiedy okazało się, że dziewczyna z pobliskiego Nowego Sącza ma SMA >>>Maleńka Wiktoria z Nowego Sącza ma SMA. W Was nadzieja

Chociaż wiele osób, które właśnie teraz dowiadują się o diagnozie dziecka może skorzystać z refundacji, to niestety Wiktoria nie może na nią liczyć:

Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły… – piszą rodzice dziewczynki i proszą o pomoc.

To był moment przełomowy, ponieważ oznaczał, że bez natychmiastowego podania innego leku dziewczynka nie będzie miała szans na poprawę stanu zdrowia. Wdrożenie innego leczenia oznaczało zaś bezpowrotną utratę szansy na refundację najdroższego leku świata. Nie było jednak wyjścia. Rodzice walczą teraz z czasem i starają się jak najlepiej przygotować dziewczynkę do leczenia. Mają nadzieję na to, że uda się zebrać niezbędne na lek pieniądze, a stan zdrowia dziewczynki umożliwi bezpieczne jego podanie.

Swoją cegiełkę dołożyli właśnie mieszkańcy gminy Bobowa.

W niedzielę (23 lipca) przy Domu Kultury w Siedliskach zorganizowano piknik charytatywny, w czasie którego zbierano pieniądze na leczenie Wiktorii.

Na scenie wystąpili:

Orkiestra Dęta przy OSP w Siedliskach,
dzieci ze Szkoły Podstawowej w Siedliskach,
Dziewczęca Służba Maryjna Siedliska.
uczniowie i absolwenci Szkoły Muzycznej I Stopnia w Bobowej: Maja Wojna, Milena Wojna, Bartosz Rutka, Matylda Rutka, Wiktoria Gąsior, Emilia Szambelan, Martyna Szambelan. Wokalistki: Marysia Zielińska, Martyna Zych.
Gwiazdą wieczoru był zespół AKORD.
Ponadto dzieci mogły skorzystać z dmuchanej zjeżdżalni i przejechać się z bobowskimi motocyklistami.

Zebrano 19 tys. 200 złotych, które w całości zostały przekazane dla Wiktorii Wróbel.

Organizatorzy pikniku składają ogromne podziękowania dla organizatorów i wszystkich, którzy przyłączyli się do tej ważnej akcji:

Sponsorom

firmie produkcyjno-handlowej GENOWEFA URBANEK
firmie CHORTEN Siedliska, M. i W. Tarsa
Piekarni Tęgoborze
Sklepowi spożywczo-przemysłowemu ANNA KOGUT
firmie Groszek Siedliska MAREK SKROBOT
Orkiestrze dętej działającej przy OSP w Siedliskach
Piekarni GALA
Biuru rachunkowemu URSZULA TRUCHAN
Klubowi Seniora + Bobowa
Państwu Joannie i Grzegorzowi Durlakom
KGW SIEDLISKA
KGW STRÓŻNA
KGW JANKOWA
Radzie sołeckiej z Jankowej

Podziękowania skierowano też do Wacława Ligęzy burmistrza Bobowej, Wiesława Joba dyrektora Szkoły Podstawowej w Bobowej, Józefa Kantora dyrektora Centrum Kultury i Promocji Gminy Bobowa, ks. Janusza Psonaka, ks. Grzegorza Ogórka, ks. Jacka Kupca, OSP z Młodzieżową Drużyną Pożarniczą z Siedlisk, Orkiestry Dętej przy OSP Siedliska, dzieci i młodzieży z Siedlisk występującej na scenie z przedszkola i klas: „0”, „1”, „2a”, „2b”, „3a”, 3b”, Bobowskiej Grupy Motocyklowej, Arkadiusza Obrzuta, Pawła Szymanka.

Źródło info: naszabobowa, siepomaga.pl

Data dodania: 25.07.2023 08:49

Wyświetleń: 2766