Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama SANTANDER PARTNER - placówka partnerska nr 1 | Kredyty: gotówkowe, konsolidacyjne, hipoteczne, dla firm, leasing | GORLICE, ul. Legionów 12
ReklamaZnajdź swój wymarzony rower w IwoBike
Reklama Zapraszamy na zakupy do Delikatesów Szubryt w Gorlicach przy ul. Kościuszki
ReklamaHydrotech - skład budowlany, stacja diagnostyczna, mechanika pojazdowa, wulkanizacja - Siedliska 116, tel. 513 184 054 | Kwiaciarnia Gabi - dekoracje kościołów, dekoracje samochodów ślubnych, dekoracje sal weselnych, bukiety ślubne i okolicznościowe - ul. Węgierska 5, Bobowa, tel. 510 199 110
Reklama Zapraszamy na zakupy do Galerii Gorlickiej w Gorlicach przy ul. Legionów
Reklama
Reklama

Wikusia walczy o życie. Pomogli mieszkańcy gminy Bobowa

Podziel się
Oceń

Na koncie Wiktorii Wróbel jest już ponad 3,3 miliona złotych. Niestety to oznacza, że do końca zbiórki jeszcze bardzo daleko, ponieważ na najdroższy lek świata potrzeba jeszcze niemal 7 milionów złotych!
Wiktoria Wróbel
Chora na SMA dziewczynka nie może liczyć na refundację najdroższego leku świata. Trwa zbiórka pieniędzy.

Autor: siepomaga.pl/naszabobowa.pl/halogorlice.info ©

 

O Wiktorii Wróbel pisaliśmy w kwietniu, kiedy okazało się, że dziewczyna z pobliskiego Nowego Sącza ma SMA >>>Maleńka Wiktoria z Nowego Sącza ma SMA. W Was nadzieja


Chociaż wiele osób, które właśnie teraz dowiadują się o diagnozie dziecka może skorzystać z refundacji, to niestety Wiktoria nie może na nią liczyć:

Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły… – piszą rodzice dziewczynki i proszą o pomoc.

 

To był moment przełomowy, ponieważ oznaczał, że bez natychmiastowego podania innego leku dziewczynka nie będzie miała szans na poprawę stanu zdrowia. Wdrożenie innego leczenia oznaczało zaś bezpowrotną utratę szansy na refundację najdroższego leku świata. Nie było jednak wyjścia. Rodzice walczą teraz z czasem i starają się jak najlepiej przygotować dziewczynkę do leczenia. Mają nadzieję na to, że uda się zebrać niezbędne na lek pieniądze, a stan zdrowia dziewczynki umożliwi bezpieczne jego podanie.

Swoją cegiełkę dołożyli właśnie mieszkańcy gminy Bobowa.

W niedzielę (23 lipca) przy Domu Kultury w Siedliskach zorganizowano piknik charytatywny, w czasie którego zbierano pieniądze na leczenie Wiktorii.  

Na scenie wystąpili: 

  • Orkiestra Dęta przy OSP w Siedliskach, 
  • dzieci ze Szkoły Podstawowej w Siedliskach, 
  • Dziewczęca Służba Maryjna Siedliska.
  • uczniowie i absolwenci Szkoły Muzycznej I Stopnia w Bobowej: Maja Wojna, Milena Wojna, Bartosz Rutka, Matylda Rutka, Wiktoria Gąsior, Emilia Szambelan, Martyna Szambelan. Wokalistki: Marysia Zielińska, Martyna Zych.
  • Gwiazdą wieczoru był zespół AKORD.
  • Ponadto dzieci mogły skorzystać z dmuchanej zjeżdżalni i przejechać się z bobowskimi motocyklistami. 

 

Zebrano 19 tys. 200 złotych, które w całości zostały przekazane dla Wiktorii Wróbel. 

Organizatorzy pikniku składają ogromne podziękowania dla organizatorów i wszystkich, którzy przyłączyli się do tej ważnej akcji:

Sponsorom

  • firmie produkcyjno-handlowej GENOWEFA URBANEK
  • firmie CHORTEN Siedliska, M. i W. Tarsa 
  • Piekarni Tęgoborze 
  • Sklepowi spożywczo-przemysłowemu ANNA KOGUT
  • firmie Groszek Siedliska MAREK SKROBOT
  • Orkiestrze dętej działającej przy OSP w Siedliskach
  • Piekarni GALA
  • Biuru rachunkowemu URSZULA TRUCHAN
  • Klubowi Seniora + Bobowa
  • Państwu Joannie i Grzegorzowi Durlakom
  • KGW SIEDLISKA
  • KGW STRÓŻNA
  • KGW JANKOWA
  • Radzie sołeckiej z Jankowej 

 

Podziękowania skierowano też do Wacława Ligęzy burmistrza Bobowej, Wiesława Joba dyrektora Szkoły Podstawowej w Bobowej, Józefa Kantora dyrektora Centrum Kultury i Promocji Gminy Bobowa, ks. Janusza Psonaka, ks. Grzegorza Ogórka, ks. Jacka Kupca, OSP z Młodzieżową Drużyną Pożarniczą z Siedlisk, Orkiestry Dętej przy OSP Siedliska, dzieci i młodzieży z Siedlisk występującej na scenie z przedszkola i klas: „0”, „1”, „2a”, „2b”, „3a”, 3b”, Bobowskiej Grupy Motocyklowej, Arkadiusza Obrzuta, Pawła Szymanka.

 

Źródło info: naszabobowa, siepomaga.pl

Napisz komentarz

Komentarze

Ola 26.07.2023 09:35
Dyrektor szkoły podstawowej w Bobowej się inaczej nazywa, chyba że od tego roku jest nowy.

ReklamaPasja do zwierząt FRYZJER BRUNO - oferujemy: strzyżenie psów i kotów, trymowanie, obcinanie pazurków, kąpiele, czyszczenie uszu, oczu, czyszczenie zębów, fachowe porady - używamy profesjonalnego sprzętu i kosmetyków najwyższej jakości - Kobylanka 256, tel, 533 16 08 76
Reklama
ReklamaZ okazji nadchodzących Świąt Wielkanocnych życzymy Państwu zdrowia, spokoju, nadziei oraz wielu radosnych chwil w gronie najbliższych. Niech wiosna przyniesie nową energię, optymizm i pomyślność na każdy dzień życzenia składają Przewodniczący Rady Gminy Bogusław Moroń oraz Wójt Gminy Sękowa Małgorzata Małuch
ReklamaSkup katalizatorów i filtrów DPF - Gorlice, ul. Wyszyńskiego  tel. 536 420 420
AKTUALNOŚCI
Reklama
POPULARNE
ReklamaZnajdujemy się w Jankowej k. młyna, w budynku stacji PKP. Z nami Wybudujesz ,Wykończysz, Wyremontujesz. Największy wybór materiałów budowlanych w regionie. Kontakt: 18 479 14 13 / 692 700 673
Reklama
zachmurzenie duże

Temperatura: 5°C Miasto: Gorlice

Ciśnienie: 1019 hPa
Wiatr: 10 km/h

OSTATNIE KOMENTARZE
Autor komentarza: 67Treść komentarza: Najpierw sam bredzisz jakbyś co najmniej już święta zaczął, a później próbujesz te brednie przypisać mnie. Trump sam siebie przedstawia jako człowieka interesu. A w tym momencie jedynym jego interesem w naszym rejonie świata jest osłabić konkurencję dla USA czyli UE, co za pomocą ***i pisowskich, Orbana i innej agentury jak widać z powodzeniem mu się udaje. A co do batyra to liczą się czyny, mówić to se może ile chce i co chce. Ważne, że zadaje się putinowskimi pachołkami i działa na szkodę Polski jak tylko się da. A na USA nie licz przez co najmniej 10 lat, wystrzelali się do tego stopnia ze wszystkiego w Iranie, że od nas chcą już jedną baterią Patriotów. Jeśli sami sobie nie zbudujemy armii i przemysłu obronnego to skończymy jak Ukraina. Wesołych Świąt. KT.Data dodania komentarza: 1.04.2026, 17:11Źródło komentarza: Ceny trochę w dół a wcześniej sporo w górę. Od północy taniej na stacjachAutor komentarza: WitoldTreść komentarza: Słychać wycie, znakomicie 🙂 Gratuluję!Data dodania komentarza: 1.04.2026, 16:26Źródło komentarza: Sukces Starosty Gorlickiego. Mirosław Waląg z tytułem Osobowości Roku 2025Autor komentarza: KgrTreść komentarza: Jakby nawet takie było to imbecyle nie pomyśleli o przejściach dla pieszych i tak będą korki i tak.Data dodania komentarza: 1.04.2026, 16:23Źródło komentarza: Pojawiły się wizualizacje najbardziej problematycznych skrzyżowań [FOTO]Autor komentarza: ~~~~jaTreść komentarza: A co mnie obchodzi czyj to był pomysł? Nawet jeżeli Obama to jaki Obama miał realny wpływ na działania Tuska? Nie wszyscy wiedzieli, bo np. Kaczyńscy właśnie ostrzegali ale nikt nie słuchał a nawet wyśmiewał! To środowisko nie modli się do Trumpa a tylko zdaje sobie sprawę, że póki mamy sojusz z USA atak na Polskę raczej nam nie grozi natomiast PO robi wszystko aby zerwać ten sojusz a wtedy zostaniemy sami a nawet gdyby nie to cała Europa mimo najlepszych szczerych chęci nie jest w stanie powstrzymać putina nawet na kilka dni! Ćpać to chyba sam musisz nieźle, bo pierniczysz głupoty Nawrocki nie raz wyraźnie (nawet powtórzył to na Węgrzech) powiedział co myśli o putinie i rosji... ale jak się nie ma argumentów to trzeba bredzić jak ten psudodziennikarz TVN-u. Wytykanie hipokryzji jest jak najbardziej na miejscu a wcześniej to marży nie było? Są w ogóle jakieś realne trudności z zakupem surowca? Nie ma żadnych tylko nieco zdrożała! Po prostu Tusk okłamał Polaków trzeba o tym mówić... ale zawsze znajdzie się żelazny elektorat który zamiast wytykać mu błędy będzie usiłował go bronić.Data dodania komentarza: 1.04.2026, 16:03Źródło komentarza: Ceny trochę w dół a wcześniej sporo w górę. Od północy taniej na stacjach
Reklama SANTANDER PARTNER - placówka partnerska nr 1 | Kredyty: gotówkowe, konsolidacyjne, hipoteczne, dla firm, leasing | GORLICE, ul. Legionów 12