Maleńka Wiktoria z Nowego Sącza ma SMA. W Was nadzieja

Rozpoczęła się walka o życie małego Człowieka

Rodzice małej Wiktorii z Nowego Sącza otrzymali druzgocącą wiadomość tuż po narodzinach dziecka. Dziewczynka tuż po narodzinach była wiotka: natychmiast zabrano ją od rodziców, by ratować jej życie. Diagnoza przyszła już 12 dni później. Dziewczynka ma rdzeniowy zanik mięśni typu 0. Daje on objawy natychmiast po narodzinach. 

Refundacja najdroższego leku na świecie już w Polsce jest, ale Wiktoria nie może na nią liczyć. Dlaczego?

Jak wyjaśniają rodzice:

Choć Wiktoria urodziła się już po decyzji o refundacji terapii genowej w Polsce, zaraz po przyjściu na świat była zbyt słaba – nie zakwalifikowała się do niej… Liczył się każdy dzień, bo SMA zaatakowało od razu! Musieliśmy się zgodzić na drugi refundowany lek, a to wykluczyło córeczkę z otrzymania za darmo terapii genowej… 

Teraz stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem – musimy sami zebrać 10 milionów złotych! Dlatego jesteśmy tu i już teraz z całego serca prosimy o pomoc dla córeczki…

Zbiórka prowadzona jest tradycyjnie na stronie siepomaga.pl – Wiktoria Wróbel

Krótka historia małego, cennego życia

Rodzice Wiktorii dzielą się swoją historią: najpierw ogromnego szczęścia, oczekiwania na pierwsze, wyczekiwane dziecko, a potem emocjami, które zburzyły sielankę. Opisują najbardziej intymne chwile swojego życia, by być z Wami w pełni szczerymi. 

Proszą o pomoc w walce o życie ukochanej córeczki, której nie nazywają inaczej, jak Wikusia. Sami wcześniej wielokrotnie słyszeli o SMA. Współczuli rodzicom, których dzieci dotknęła ta choroba, wspierali aktywnie zbiórki.

Teraz, zupełnie niespodziewanie, sami znaleźli się po tej drugiej stronie barykady i wiedzą, że sami nie udźwigną ciężaru, jakim jest zakup najdroższego leku na świecie.

Ciąża przebiegała bez najmniejszych problemów. Dopiero po porodzie okazało się, że z Wikusią coś jest nie tak.

Gdy Wikusia się urodziła, widziałam z boku panikę lekarza. Od razu ją zabrali, tata córeczki pobiegł na dół dowiedzieć się, co się dzieje. Najpierw podejrzewali syndrom dziecka wiotkiego. Potem pojawiło się podejrzenie SMA. Diagnoza potwierdziła się po 12 dniach…

Sytuacja była bardzo trudna do przyjęcia. W końcu pierwsze dni po narodzinach powinny był pełne spokoju, odpoczynku, odczuwania szczęścia z pojawienia się potomka. To czas poznawania nowego, maleńkiego człowieka. Tej sielanki i tych chwil bliskości nie dostała Wiktoria i jej rodzice. 

Do dziś wspomnienie tych chwil wywołuje ich łzy. Nowonarodzona dziewczynka trafiła niemal natychmiast z sali porodowej na oddział intensywnej terapii w Krakowie. Mama mogła spędzać z nią tylko kilka godzin dziennie. 

Ponieważ choroba dała o sobie znać natychmiast po narodzinach, diagnoza: SMA została potwierdzona niezwykle szybko. Rodzice, wiedząc o tym, że w Polsce od niedawna terapia genowa jest refundowana nie tracili więc nadziei. W końcu są możliwości działania i nie trzeba już się martwić!

Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły…

Okazało się, że rodzice Wiktorii stanęli przed dramatycznym wyborem: podjąć decyzję o jak najszybszym podaniu Wiktorii zastrzyku wprost do rdzenia, który kupi dziewczynce nieco czasu i zahamuje postęp choroby, albo czekać na kolejną kwalifikację do podania najdroższego leku świata, z nadzieją, że stan córki ulegnie poprawie. Niestety, ta druga możliwość nie wchodziła w grę ze względu na typ SMA, z którym urodziła się Wiktoria.

Rodzice musieli zadecydować jak najszybciej, wiedząc, że przez podanie zastrzyku do rdzenia kręgowego, nie będą mogli skorzystać z refundacji!

Nie było jednak czasu i rodzice Wiktorii z Nowego Sącza podjęli decyzję podać lek, a potem złożyć swoje nadzieje w ręce nieznanych im osób, które - być może - pomogą dokonać kolejnego cudu. 

Dziś walczymy o zdrowie i poprawę sprawności. Po 4. podaniu refundowanego leku, znów odbędzie się kwalifikacja do terapii genowej. Wierzymy, że tym razem ją otrzymamy. To jednak nie zmieni faktu, że musimy zapłacić za nią sami! A im wcześniej dziecko dostanie terapię genową, tym mniejsze ryzyko powikłań i większa szansa na normalne życie!

Wiktoria będzie zatem poddawana innej, refundowanej terapii, którą w przypadku braku możliwości podania najdroższego leku świata dziewczynka będzie musiała przyjmować do końca życia co 4 miesiące. Rodzice pragną jednak dla swojego dziecka możliwości skorzystania z terapii, która pozwoli na jednorazowe, skuteczne zakończenie nierównej walki z chorobą. 

Niestety, to oznacza, że muszą jak najszybciej zebrać niezbędne środki. Boją się też o życie swojej Wikusi, ponieważ każda infekcja będzie dla dziewczynki dosłownie sprawą życia i śmierci. Jak relacjonują rodzice, już teraz, mimo, że dziewczynka ma dopiero 2 miesiące (!), lekarze poinformowali, że postęp choroby jest tak szybki, że dziewczynka nigdy nie będzie mogła chodzić. 

Poddawana jest intensywnym zabiegom, które mają jej pozwolić jak najlepiej funkcjonować, a w przyszłości, być może, spełnić marzenie o zakupie i przyjęciu wymarzonego lekarstwa. 

Intensywnie rehabilitujemy córeczkę. To ciężkie i bolesne doświadczenie – dla niej i dla nas. Ale innej drogi nie ma… Sama rehabilitacja i niezbędne przy tej chorobie sprzęty medyczne to kolosalne pieniądze! Walczymy, by Wikusia na nowo nauczyła się jeść i przełykać. Chcemy uchronić ją przed PEG-iem, który zablokuje rehabilitację oddechową…

Rodzice nie tracą nadziei, ale widzą, że u naszej sąsiadki z Nowego Sącza, SMA przebiega zdecydowanie szybciej, niż u innych dzieci, które opisywaliśmy.

Dlatego też dzisiaj zachęcamy: jeśli możecie, wesprzyjcie ją w nierównej walce z chorobą.

Rodzice wierzą, że cud się wydarzy.

To Wy jesteście tutaj czarodziejami, którzy mogą dołożyć odrobinę magii i uczynić ten cud możliwym.

Wikusi możecie pomóc na wiele sposobów, m.in. poprzez bezpośredni datek na stronie siepomaga.pl TUTAJ lub też angażując się w licytacje charytatywne prowadzone na facebookowym profilu założonym dla dziewczynki Wikusia z Nowego Sącza kontra SMA