Dramatyczna walka o każdy dzień
Pod koniec lipca rodzice usłyszeli słowa, których nikt nie chciałby nigdy usłyszeć: „zespół Retta”. Do tego momentu Nikola była pogodnym, ciekawym świata dzieckiem. Z radością uczyła się nowych rzeczy.
Nagle wszystko zaczęło się zmieniać. Nikola traciła zdobyte wcześniej umiejętności – najpierw coraz rzadziej mówiła, potem przestała komunikować swoje potrzeby. Zatrzymała się w rozwoju, a kontakt z nią stawał się coraz trudniejszy. Początkowo podejrzewano autyzm, jednak badania genetyczne potwierdziły najgorszy scenariusz.
„Milczące anioły” – tak nazywa się dziewczynki z zespołem Retta
Choroba dotyka niemal wyłącznie dziewczynki, które nazywane są „milczącymi aniołami”. Zespół Retta sprawia, że dziecko zostaje uwięzione w ciele, które nie słucha – pojawiają się problemy z chodzeniem, kontrolą ruchów, padaczka, choroby serca i inne dolegliwości.
U Nikoli regres wciąż postępuje. Dziś dziewczynka nie używa już rączek w sposób celowy – jedyne, co robi, to powtarzalnie je uciska. Jeszcze chodzi i reaguje na bliskich, ale rodzice boją się, co przyniesie jutro.
Nadzieja w nowoczesnej medycynie
W Polsce dla dzieci takich jak Nikola dostępna jest jedynie rehabilitacja, która nie zatrzymuje choroby. Światowa medycyna jednak daje iskierkę nadziei. W 2023 roku w USA zatwierdzono pierwszy lek na zespół Retta, podawany w formie syropu. Nie jest to terapia przyczynowa, ale znacząco spowalnia postęp choroby. Co więcej, w Stanach prowadzone są już badania nad terapią genową, która daje realną szansę na zatrzymanie choroby w przyszłości.
Cena leczenia jest jednak niewyobrażalna – kilka milionów złotych rocznie. To kwota, której rodzina Nikoli nie jest w stanie samodzielnie udźwignąć.
Apel o pomoc
Rodzice dziewczynki robią wszystko, by ratować swoje dziecko. Każdego dnia walczą o jej dzieciństwo, o to, by choroba nie odebrała jej całkowicie życia.
Kochamy naszą córkę ponad wszystko. Obiecaliśmy jej, że zrobimy absolutnie wszystko, by ją uratować. Dlatego błagamy o pomoc – każda wpłata, każde udostępnienie naszej historii to krok bliżej do tego, by Nikola mogła żyć i cieszyć się dzieciństwem – apelują rodzice.
Nikola potrzebuje natychmiastowej terapii i wsparcia finansowego. Każdy, kto chce pomóc, może przyczynić się do tego, by dziewczynka miała szansę na lepsze jutro.
Poniżej link do zbiórki.
Napisz komentarz
Komentarze