Wstań i walcz

„To taki duży krok w przód. W strukturach naszego Stowarzyszenia jest prawie 70 osób, aż dziw bierze, że gdy zaczynaliśmy trudno było zebrać wymagane 15 do założenia stowarzyszenia”- mówi Piotr Konopka – prezes i inicjator Stowarzyszenia. Dwa lata temu „PATRONUS” dostał status organizacji pożytku publicznego.

To pozwoliło ubiegać się o 1% podatku. „ilość osób, które właśnie nam postanowiły przekazać swój 1% zaskoczył nas pozytywnie. To dowód, że nasze Stowarzyszenie zostało zauważone, że borykający się z chorobą nie są sami.”- dodaje Piotr.Choroba SM czyli stwardnienie rozsiane to schorzenie, które w szczególności dotyka młodych ludzi, z reguły największa zapadalność przypada pomiędzy drugą a czwartą dekadą życia człowieka, czyli w najlepszym jego okresie. Dostępne leki, które spowalniają rozwój choroby nie są dostępne dla wszystkich chorych ze względu na bardzo wysoką cenę ( 5-8 tyś. zł za miesięczna kurację) i brak refundacji ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia. Brak nadziei na całkowite wyleczenie i świadomość docelowej i trwałej niepełnosprawności ruchowej (wózek inwalidzki lub stałe „przykucie” do łóżka) często powoduje u chorych załamanie. Co jakiś czas pojawiają się wiadomości o badaniach przeprowadzanych przez specjalistów. Kolejne odkrycia to szansa na pokonanie choroby.
Taką szansę szykuje Oddział Neurologiczny gorlickiego szpitala, gdzie podejmowane są próby objęcia specjalistycznym leczeniem niewielkiej grupy chorych z naszego powiatu. „Nasi członkowie biorą udział w testach kwalifikujących do programu. Członkiem Stowarzyszenia jest doktor Witold WILK- neurolog, który objaśnia nam proponowane metody leczenia. Wspiera nie tylko fachową wiedzą i doświadczeniem. Dodaje nam otuchy i przekonuje, że trzeba walczyć, że nie wolno poddać się chorobie”- mówi Małgorzata Cieśla – sekretarz Stowarzyszenia.

Organizacja działa właśnie po to, by walczyć. Walczyć z nieszczęściem, jakie ich dotknęło, walczyć o równe szanse dla osób niepełnosprawnych i aktywizację tego środowiska.
„Kolejne nasze sukcesy to współpraca z Katolickim Stowarzyszeniem Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół KLIKA - opowiada Monika Stawiarz członek stowarzyszenia - Oni mają spore doświadczenie w działaniu z i dla niepełnosprawnych. Członkowie naszych organizacji wyjeżdżają wspólnie na wycieczki integracyjne. I nie ważne czy chodzisz, masz kulę, czy poruszasz się na wózku - jedziemy w góry, razem i to się liczy. Wspólna zabawa.”
Członkowie „PATRONUSA” prześcigają się aby opowiedzieć o wszystkim czego udało się im dokonać. „Wie Pani, - mówi Gosia - kiedyś na zebraniu poruszyliśmy temat wolontariatu i nasza koleżanka Dorotka, pracuje w szkole, zdrowa, ale jej mąż Lucjan choruje, też jest u nas w Stowarzyszeniu, raz, dwa i utworzyła Szkolne Koło Wolontariatu przy Zespole Szkół Ogólnokształcących im. St. Wyspiańskiego w Bieczu. I Ci młodzi przyjeżdżają do nas, pomagają, rozmawiają, zrobią zakupy, po prostu są.”
Do rozmowy włącza się Bożenka, młoda, ładna, energiczna, gdyby nie kula trudno byłoby powiedzieć, że jest chora. „Organizujemy również lekcje w szkołach. Takie godziny wychowawcze. Mówimy czym jest Stwardnienie i niepełnosprawność, pozwalamy młodzieży usiąść na wózku i spróbować pokonać próg. W ten sposób chcemy nauczy ich tolerancji, pokazać, że niepełnosprawny nie znaczy gorszy. Jest równy, taki sam, tak samo myśli i czuje, choć ma trochę trudniej i to wszystko.”
Szansą dla chorych jest rehabilitacja. Ona pozwala na jak najdłuższe zachowanie sprawności fizycznej. Wszystkie zabiegi są drogie, kolejki w przychodniach długie, nie wszystkie zalecane zabiegi dostępne.” Z przekazanego 1% ruszyliśmy z indywidualnie przygotowaną turą zabiegów rehabilitacyjnych przeprowadzonych przez pracowników firmy OZON MEDICA - mówi Piotr. Regularnie organizujemy wyjazdy na zabiegi w kriokomorze. W ubiegłym roku jeździliśmy aż do Tarnowa. Nie byłoby to możliwe gdyby nie pomoc w zorganizowania nam środka transportu przez Wójta Gminy Gorlice – pana Ryszarda GUZIKA.”
„Chcielibyśmy podziękować darczyńcom i tym, którzy przekazali nam 1% podatku. To dzięki Wam udało nam się tak dużo zrobić. Bardzo prosimy aby i w tym roku Wasza dobroć została skierowana w stronę chorych na SM.” – dodaje Gosia.
Planów na kolejne akcję mają dużo. Jako jeden z ważniejszych podają usunięcie barier architektonicznych. Jako przykład podają kościoły, szpital. Chcą pomóc jak największej liczbie chorych, chodzi tu też o pomoc materialną bo wielu z nich boryka się z ciężką sytuacją finansową. Starają się sami, nie skarżą się, żyją z niskich rent, bo jak wysoka może być renta człowieka 35 letniego, który zdążył przepracować 8-10 lat? Marzy im się utworzenie ośrodka specjalizującego się w rehabilitacji chorych na SM z terenu całego kraju. Wszystkie te plany wymagają zaangażowania nie tylko członków Stowarzyszenia PATRONUS, ale naszych władz i całej społeczności lokalnej, dlatego Stowarzyszenie zaprasza wszystkich chętnych do wspólnego działania. Potrzebni są prawnicy, psycholog, księgowi. I nie ważne czy zetknąłeś się z SM, niepełnosprawnością, czy jesteś zdrowy czy nie. Liczy się chęć działania dla naszego wspólnego dobra, bo przecież nie wiadomo jak czeka nas los.
Jutro to Ty możesz potrzebować pomocy, a dziś to Ty możesz jej udzielić.
AK

„PATRONUS” - Stowarzyszenie Na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i Ich Bliskich Ze Szczególnym Uwzględnieniem Chorych Na Stwardnienie Rozsiane

www.patronus.znawcy.com

KRS 0000321270

KONTO BANKOWE - BANK SPÓŁDZIELCZY W BIECZU

27862700012002301050670001