Hubert ma dopiero 11 lat, a ja patrzę na niego i zastanawiam się, jak długo choroba pozwoli mu żyć – mówi mama chłopca.
Cztery lata temu zdiagnozowano u chłopca podstępną, okrutną chorobę – zespół Arnolda Chiariego, który nieleczony może doprowadzić do inwalidztwa, a z czasem i do przedwczesnej śmierci.
Wszystko zaczęło się, kiedy Hubert był jeszcze mały. Zaczął się skarżyć na bóle głowy, co u kilkuletniego dziecka jest dość dziwne. Z tygodnia na tydzień Hubert czuł się coraz gorzej – zaczął widzieć podwójnie, a z bólu wymiotował.
Bardzo martwiłam się, co mu jest – mi przez całe życie nie dokuczały żadne bóle, a on, taki malutki, ma taki poważny problem? Szukałam odpowiedzi, diagnozy, jeździłam z synkiem do lekarzy, robiliśmy kolejne badania – wspomina kobieta.
Okazało się, że chłopiec cierpi na zespół Arnolda Chiariego. To niezwykle rzadka i trudna w leczeniu choroba neurologiczna, która powoduje, że tylna część mózgu nie mieści się w czaszce i przesuwa się do kanału kręgowego, co powoduje ogromny ból.
Trzy lata temu Hubert przeszedł poważną operację, po której czuł się zdecydowanie lepiej. Niestety bardzo krótko.
Teraz znów jest źle, znacznie gorzej niż było… Tak bardzo boję się, że nie dam rady na czas pomóc mojemu dziecku! W Polsce ratunku dla Huberta już nie ma – mówi przerażona kobieta.
Lekarz, pod którego opieką jest Hubert, dał rodzinie namiar na Instytut Chiari w Barcelonie – placówki, specjalizującej się w leczeniu tej choroby. Dzieci po operacjach tam przeprowadzonych żyją normalnie, biegają, skaczą, cieszą się życiem. Tymczasem Hubert znowu cierpi, znowu boli go głowa.
Operacja w Instytucie Chiari w Barcelonie jest jedyną możliwością zatrzymania postępu choroby. Niestety, trzeba za nią zapłacić.
Kwota za leczenie podłamała mnie. Na samą myśl ogarnia mnie rozpacz i strach. Muszę jednak spróbować! Jeśli tego nie zrobię, Huberta czeka kalectwo, powolne odchodzenie i niewyobrażalne cierpienie. Jako matka nie mogę nie spróbować dać mojemu dziecku tego, co najcenniejsze – zdrowia. Nie wybaczyłabym sobie, gdyby Hubertowi coś się stało, a grozi mu najgorsze. Błagam, pomóż mi!
Na Facebooku zorganizowany został „bazarek”, gdzie wylicytować można wiele ciekawych rzeczy i usług, z których dochód w całości zostaje przeznaczony na leczenie chłopca. Tam również pojawił się wczoraj pomysł, by dzisiejsze święto uczcić wpłaceniem symbolicznej kwoty, bo każda złotówka przybliża Huberta do operacji w Barcelonie. Wpłat można dokonywać TUTAJ.
Link do „bazarku” Szansa na lepsze jutro dla Huberta z Libuszy
Napisz komentarz
Komentarze