Niezwykła walka o życie i zdrowie sióstr Guściara
Dziś przypominamy tę historię i zachęcamy do wsparcia zbiórki na najdroższy lek świata, informują o ostatnim, niezwykłym darze, który jej przekazano.
Jak czytamy w informacji na stronie zbiórki środków dla Marysi, w cieniu wielkiej tragedii pojawiła się nadzieja. Jak piszą rodzice:
Wkrótce minie ROK, odkąd zbieramy środki na terapię genową dla naszej córeczki. 12 miesięcy pełnych strachu i tragicznych informacji, przeplatanych nadzieją i dającym wiarę uśmiechem naszych córeczek...
Najpierw zbieraliśmy na lek dla Hani, potem dla obu córeczek, a teraz już tylko dla Marysi... Wciąż jednak brakuje ogromnej sumy, mamy dopiero nieco ponad 50%. Boimy się, że nie zdążymy...
Nieustannie prosimy o pomoc... Marysia waży już 7 kilogramów. Do wagi granicznej, która zdyskwalifikuje córeczkę z podania terapii genowej, coraz bliżej... W tym tempie nie zdążymy!
Przypomnijmy, że w ubiegłym roku pisaliśmy o niezwykłej zbiórce. Rodzice Hani chorej na SMA po pewnym czasie powitali na świecie kolejne dziecko. Kolejna córka: Marysia, okazała się mieć ten sam problem zdrowotny.
Pierwotna zbiórka niewyobrażalnej kwoty niemal 20 milionów złotych miała pozwolić na uratowanie życia obydwóch córek >>>Tarnów. Siostry Hania i Marysia mają SMA: to wyrok, a ułaskawienie kosztuje prawie 20 milionów!
Niestety, czas mijał, a niezbędne, kolosalne środki dla dwóch dziewczynek, nie pojawiły się na ich koncie. Rodzice musieli wiec podjąć dramatyczną decyzję: będą zbierać już tylko pieniądze dla młodszej dziewczynki, tej, której podanie leku może być jeszcze bezpieczne i przynieść spodziewany efekt. Hania będzie musiała do końca życia poddawać się innym metodom leczenia. Marysia ma jeszcze szansę na podanie najdroższego leku świata, który pozwoliłby raz na zawsze zakończyć jej nierówną walkę z chorobą.
Żadna z dziewczynek nie kwalifikowała się na dofinansowanie tego leku,.
Szczegółowe warunki dopuszczania dzieci do refundowanej terapii genowej najdroższym lekiem świata spowodowały, że z chwilowej radości, rodzice wielu chorych na SMA dzieci popadli w rozpacz. Dla nich refundacji nie będzie, a o szansę na niego dalej muszą walczyć prowadząc zbiórki środków.
Rodzice walczący o życie i zdrowie Marysi Guściary niezmiennie proszą o pomoc. Na koncie dziewczynki jest teraz nieco ponad 4 miliony złotych (prawie 59% niezbędnych na lek środków). Czasu jest jednak coraz mniej i liczy się dosłownie każdy dzień.
Wzruszenie, które odebrało im mowę
Niespodziewanie, pojawiło się wsparcie, o które nikt nie ośmieliłby się prosić. Jak poinformowali rodzice Marysi na stronie zbiórki:
Dziś dla nas szczególnie ważny, choć smutny dzień – pogrzeb Jakuba Procanina. Dowiedzieliśmy się, że jego ostatnim życzeniem było wsparcie naszej Marysi, zamiast kwiatów czy zniczy na grób... Wzruszenie odebrało nam mowę...
Wciąż wierzymy, że na świecie są jeszcze dobrzy ludzie, którzy pomogą Marysi! Terapia genowa to dla niej ogromna nadzieja!
Wystarczy raz na całe życie! Już nie będziemy musieli patrzeć na jej cierpienie przy podawaniu innego leku, regularnie, co kilka miesięcy, do końca życia...
Jakub Procanin był znanym wielu osobom sportowiec. Pochodzący z Jasła siatkarz zmarł 1 lutego 2023 roku w wieku 26 lat. Niezwykłą karierę siatkarską utalentowanemu mężczyźnie pokrzyżowała choroba: mięsak maziówkowy. Walka z tym przeciwnikiem była bardzo poważna i w pewnej chwili wymusiła na nim dokonanie amputacji ręki. Procanina to nie zatrzymało: powrócił na parkiet i zachwycał kibiców grając nadal, jedną ręką. Niestety, choroba wróciła w dogrywce i nie dała drugiej szansy.
O śmierci siatkarza poinformował na swojej stronie FB klub MKS Gamrat-MOSiR Jasło, w którym grał Jakub.
Ostatnia wola, by zamiast przemijających kwiatów, dołączyć się do zbiórki na lesze życie pewnej Małej Istotki, została wypełniona.
Jasielski klub zachęca zaś swoich siatkarskich rywali do połączenia sił w walce o Marysię.
My także zachęcamy Was do tego, by dołączyć do walki o lepsze życie dla Marysi, naszej sąsiadki zza miedzy.
Zbiórka na siepomaga.pl dostępna jest pod tym linkiem: Zbiórka dla Marysi Guściara
Źródło info: siepomaga.pl, MKS Gamrat-MOSiR
![Mikołaj Lange zbliża się do setnego kilometra. Zobaczcie, gdzie już jest [MAPA]](https://static2.halogorlice.info/data/articles/sm-16x9-mikolaj-zbliza-sie-do-setki-zobaczcie-gdzie-juz-jest-1794726024.jpg "Mikołaj Lange zbliża się do setnego kilometra. Zobaczcie, gdzie już jest [MAPA]")
![Tragedia na krakowskim Rynku. Nie żyje 6 osób [AKTUALIZACJE INFORMACJI NA ŻYWO / FOTO]](https://static2.halogorlice.info/data/articles/sm-16x9-tragedia-na-krakowskim-rynku-nie-zyje-5-osob-aktualizacje-informacji-na-zywo-video-1794070550.jpg "Tragedia na krakowskim Rynku. Nie żyje 6 osób [AKTUALIZACJE INFORMACJI NA ŻYWO / FOTO]")
![Moszczenica. Duży pożar w środku nocy [FOTO]](https://static2.halogorlice.info/data/articles/sm-16x9-moszczenica-duzy-pozar-w-srodku-nocy-foto-1793514008.jpg "Moszczenica. Duży pożar w środku nocy [FOTO]")
Napisz komentarz
Komentarze