Charytatywny koncert dla 5-letniego Kubusia Chochołka [FOTO]

Chór Belfersingers, zespoły Glorify, Fileo, Turbo Anioły, a także Beata Bednarz zagrali w ostatnią sobotę dla Kubusia Chochołka. W Gorlickim Centrum Kultury odbył się niezwykły koncert charytatywny pod hasłem „Blisko Serca, Muzyka Nadziei” poprowadzony przez Annę Samusionek i Dariusza Lazara, podczasu którego zebrano ponad 16 000 zł na leczenie chłopca!

Wieczór pełen emocji i wzruszeń przyciągnął wielu gorliczan. W korytarzach i na sali GCK kwestowali wolontariusze ze Szkoły Podstawowej w Ropicy Polskiej, zbierając datki do specjalnych puszek. Przeprowadzono licytacje wyjątkowych przedmiotów, z których cały dochód również zasilił fundusz na pomoc Kubusiowi i jego rodzinie.

Wesprzeć Kubusia Chochołka i jego rodziców można wpłacając pieniądze na Zrzutce, lub też uczestnicząc w aukcjach na facebooku.

Wpłat można również dokonywać poprzez Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” na numer rachunku 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: 38916 Chochołek Jakub darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Kubuś zmaga się z bardzo rzadką mutacją w genie UNC80 i na chwilę obecną nie ma na nią lekarstwa. Mutacja ta powoduje ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, słaby przyrost masy ciała.

Chłopiec ma prawie 5 lat, ale bardzo odstaje od swoich rówieśników: nie mówi, nie siedzi samodzielnie, nie pełza, nie raczkuje, nie wspominając o nauce chodzenia. Wiotkość mięśni Kubusia powoduje również ogromne problemy z przełykaniem, dlatego rodzina zdecydowała się na założenie PEGa. Ostatnie badanie EEG wykazało, że Kubuś ma napady padaczkowe. Ze względu na swój stan zdrowia potrzebuje nieustannej opieki, stałej rehabilitacji i leczenia, które są jego jedyną szansą na rozwój.

Wizyty u lekarzy i specjalistów, badania oraz nowatorskie terapie są bardzo kosztowne, a zarazem są jedyną nadzieją.

Ze względu na to, że nie ma lekarstwa na mutację Kubusia, rodzice zdecydowali się na przeszczep komórek macierzystych i aktualnie Kubuś przechodzi terapię na Słowacji. Po dwóch dawkach widać u Kubusia postępy, które są na wagę złota.