Wiktoria Wróbel z SMA – nasza sąsiadka – potrzebuje pomocy

Do końca zbiórki jeszcze daleka droga, a licznik wpłat powoli oznacza kolejne darowizny.

Zbiórkę znajdziecie na portalu siepomaga.pl >>>TUTAJ

Stan licznik w chwili publikacji to nieco ponad 4 300 000 złotych. To oznacza, że na koncie Wiktorii Wróbel jest nieco ponad 42% środków niezbędnych do podania najdroższego leku świata.

Brakuje prawie 6 milionów złotych

Bez nich dziewczynka będzie musiała nadal walczyć z SMA poprzez podawane regularnie wprost do rdzenia kręgowego zastrzyki. Jej rodzice, Alicja i Dawid, na bieżąco relacjonują walkę dziewczynki z chorobą. Ostatni wpis jest datowany na 28 sierpnia 2023 roku. Czytamy w nim informację od mamy i taty Wikusi:

(...) Uwierzcie, że chcielibyśmy mieć inne wieści. Chcielibyśmy świętować sukces zbiórki, jechać na podanie najdroższego leku świata, a potem patrzeć, jak Wikusia się ładnie rozwija. Ale to nie dla nas, jesteśmy tak daleko, mimo miesięcy ciężkiej walki...

Kochani, przychodzimy do Was z mało pozytywnymi wieściami... Wikusia znów wylądowała w szpitalu!

Znów strach, rozpacz, dłuższa rozłąka z Tatusiem. Od poprzedniego podania refundowanego leku minęły 4 miesiące. Dziś Wikusia jest bardziej świadoma, jak to zniesie? (...)

Niestety, bez podania najdroższego leku świata dziewczynka skazana jest na regularne przyjmowanie wkłuć leku do rdzenia kręgowego. To preparat refundowany, ale działa inaczej niż terapia genowa. W jego przypadku konieczne jest podawanie go regularnie. W pokoju zabiegowym dziewczynka jest bez mamy, tylko w obecności personelu medycznego. To oznacza strach, płacz małego dziecka. Mimo znaczącego osłabienia, dziewczynka protestuje przed kolejnymi wkłuciami. Nie zawsze udaje się to uczynić za pierwszym razem. 

(...) Obce osoby, pielęgniarki, które kurczowo trzymają małego bobasa, żeby się nie ruszał. Inne asystują, gdy pani doktor dokonuje wkłucia wprost do rdzenia. Przerażenie, czy uda się za pierwszym razem? Ile cierpienia czeka Wikusię? Czy będzie tak mocno płakała, że zacznie mieć problemy, by złapać oddech? - pisze mama.

Niestety, podawanie tego leku jest konieczne, by dziewczynka była w stanie wytrwać do momentu, w którym niemożliwe stanie się możliwe. Rodzice chcą dla swojej córki tego, co najlepsze – podania terapii genowej. Ta jest jednak niezwykle kosztowna. Jeśli jednak zostanie podana w odpowiedniej chwili, może raz na zawsze zakończyć problem dziecka. Dziewczynka ma już ponad 6 miesięcy. Tymczasem, zamiast radosnego baraszkowania i nabywania nowych umiejętności, zmaga się z podstawowymi problemami. Rodzice czekają na dzień, w którym sama uniesie główkę, przewróci się na bok. Marzą o nocy, w której Wiktorii nie będzie towarzyszył respirator. 

Tymczasem na horyzoncie mogą pojawić się nowe problemy: 

(...) Jesteśmy zrozpaczeni... Zbiórka tyle już trwa, a nie mamy nawet połowy wymaganej kwoty! Tymczasem zbliża się jesień, sezon infekcji... Musimy robić wszystko by Wikusia niczym się nie zaraziła. Przecież jej słabe mięśnie, słaby odruch kaszlu nie są gotowe na przechodzenie choroby...

Kiedy nasze życie będzie w miarę możliwości "normalne"? Bez zastanawiania się co zrobić jeszcze, by zebrać środki? Gdzie dzisiaj stanąć z puszką? Jaką akcję zorganizować?

Błagają o pomoc w zbiórce środków dla swojej córki i mają nadzieję, że leczenie pozwoli zatrzymać postęp choroby. 

Wiktorii możecie pomóc dokonując wpłaty poprzez portal siepomaga.pl >>>TUTAJ

Dlaczego Wiktoria nie otrzymała refundacji najdroższego leku świata?

Dramat rodziców rozpoczął się w chwili, w której usłyszeli diagnozę: SMA. Szybko jednak przyszła też nadzieja. Kiedy urodziła się Wiktoria, istniała już możliwość refundacji najdroższego leku świata. Jak się jednak okazało, nie był on dostępny dla wszystkich. Wiktoria miała pecha: była zbyt słaba, by można było ją zakwalifikować do podania leku w pierwszej fazie życia. To oznaczało konieczność podjęcia bardzo ważnej, a jednocześnie niezwykle trudnej decyzji. 

Rodzice zgodzili się na podanie innego refundowanego leku co oznaczało zamknięcie drogi do refundacji terapii genowej. Jednocześnie rodzice podkreślali, że bez podania lekarstwa dziewczynka nie miałaby szans na poprawę stanu zdrowia. Wiktoria otrzymała inny refundowany lek, a rodzice rozpoczęli zbiórkę środków na podanie terapii genowej. 

Kwota rzędu 10 milionów złotych była poza ich zasięgiem.

Poprosili więc o pomoc. 

Dziś proszą ponownie, a my dołączamy się do tych próśb. Każda złotówka przybliża Wiktorię do uzyskania szansy na dużo lepsze, normalne jutro.