Charytatywny Rajd Belfra już wkrótce. Kubuś Chochołek wymaga pomocy

Charytatywny Rajd dla Kubusia Chochołka już 7 października 2023

Chłopczyk cierpi na ultrarzadkie schorzenie – mutację w genie UNC80. Przez chorobę ma bardzo osłabione napięcie mięśniowe, przez które nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, ma bezdechy senne oraz problemy z jedzeniem.

Charytatywny Rajd Belfra odbędzie się 7 października (sobota).

Uczestnicy rajdu będą mogli wybrać jedną z trzech tras:

• łatwa – start godz. 12 : Gorlice, miejsce zbiórki przy wejściu na ścieżkę rowerowa na Kościuszki (żółty most) - Szymbark Kasztel - Gorlice
• średnia – start godz. 10.30 : Stróżówka Rondo - Cmentarz nr 93 - Cmentarz nr 91 - Kirkut - os. Magdalena Skansen - Blich
• trudna – start godz. 9 : Ropica Polska Szkoła - Krzyż Milenijny - Trzy Kopce - Żółty szlak do Siar - Gorlice

Uczestnicy najłatwiejszej trasy wychodzą o godzinie 12, trasy średniej o 10:30, natomiast osoby, które wybiorą najtrudniejszą trasę wychodzą o godzinie 9. 

Finał imprezy odbędzie się na terenie Skansenu Naftowego w Gorlicach o godzinie 14, gdzie dzięki wsparciu Miasta Gorlice będzie można spędzić wspólnie czas przy ognisku. Będzie to doskonała okazja do integracji, wymiany swoich doświadczeń i pomysłów.

Opłata za udział w imprezie wynosi 50 zł , a całkowity dochód zostanie przekazany rodzicom Jakuba. Zapisu i wpłaty można dokonać do 4 października w Sekretariacie Miejskiego Zespołu Szkół nr 6 w Gorlicach, przy ul. Hallera 79.

Wszyscy uczestnicy zostaną ubezpieczeni.

Serdecznie zachęcamy do udziału nauczycieli, nauczycieli-emerytów oraz rodziców.

Organizatorzy - Belfrzy z Gorlickiej Szóstki
 

Kubuś Chochołek z mutacją genu UNC80

Kubuś Chochołek zmaga się z bardzo rzadką mutacją w genie UNC80 (jest około 100  chorych dzieci na całym świecie) i na chwilę obecną nie ma na nią lekarstwa. Mutacja ta powoduje: ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, słaby przyrost masy ciała, dysmorfię twarzy. 

Kubuś ma 3 latka, ale bardzo odstaje od swoich rówieśników: nie mówi, nie siedzi samodzielnie, nie pełza, nie raczkuje, nie wspominając o nauce chodzenia. Wiotkość mięśni Kubusia powoduje również ogromne problemy z przełykaniem, co prowadzi do krztuszenia się i bardzo częstych wymiotów w trakcie i po karmieniu. 

Ma również duże problemy z jelitami, które powodują ogromny ból i częsty płacz. Nasz synek ze względu na swój stan zdrowia potrzebuje nieustannej opieki, stałej rehabilitacji i leczenia, które są jego jedyną szansą na rozwój. Szukamy pomocy wszędzie, gdzie tylko możemy, żeby zrozumieć schorzenie Kubusia oraz wyzwolić go od cierpienia. Wizyty u kolejnych lekarzy i specjalistów, badania oraz nowatorskie terapie są bardzo kosztowne, a zarazem są naszą jedyną nadzieją.