O Noah Demianowiczu pisaliśmy w wielu artykułach.
Gorliczanka, obecnie mieszkająca w Gdańsku, Anita Demianowicz otrzymała nagrodę ShEO Awards 2024 tygodnika Wprost w kategorii „Lekcja Miłości”. Jej niezwykła historia jest dowodem na to, jak siła matczynej miłości i niezłomność mogą zmieniać rzeczywistość. Walka o życie jej syna, Noah, była jednocześnie walką o prawa wszystkich dzieci ciężko chorych i ich rodziców, których głosy często są pomijane w polskim systemie ochrony zdrowia.
Rok temu dla mnie zaczął się kończyć świat – mówiła wzruszona Anita podczas gali.
Mój synek przestał ruszać rączkami. Diagnozowanie szło bardzo opornie, w większości przypadków nas ignorowano. Gdyby tak nie było, ta historia skończyłaby się inaczej.
Przez półtora roku najpierw diagnozowano mojego synka, potem ograniczano komfort jego życia. Doświadczyliśmy tak ogromnego braku empatii i bezduszności. Byłoby wygodnie powiedzieć, że od systemu, ale nie o system tu chodzi, ale po prostu o ludzi, o lekarzy. Mimo tego, że powtarzano nam na każdym kroku, co chwilę, że nasze dziecko umrze, ograniczano nam czas bycia z naszym dzieckiem do zaledwie trzech i pół godziny dziennie.
Co więcej, wdraża się protokół terapii daremnej, który mówi między innymi, że jeżeli w przypadku, gdy mój synek przestanie oddychać, to lekarze nie podejmą prób ratowania.
Dlaczego o tym wszystkim mówię. Po pierwsze dlatego, że póki nas to nie dotyczy nie zdajemy sobie sprawy, z czym muszą się mierzyć rodzice dzieci chorych, dzieci niepełnosprawnych.
Walka bardzo często niestety toczy się nie tylko o zdrowie, o życie sprawność, ale o równej mierze niestety też pogodność i podstawowe prawa, bo walkę z tą trudną diagnozą toczy się niestety w samotności.
W kraju, w którym tak bardzo walczy się o życie poczęte, niestety już życie to narodzone, a szczególnie chore, ma się w głębokim poważaniu.
Noah cierpiał na rzadką chorobę, tylko szybka diagnostyka dawała szansę na uratowanie życia. Niestety, system zawiódł, ale Anita nie poddaje się. Śmierć jej syna była impulsem do tego, by podjąć misję, która będzie w stanie pomóc innym rodzinom w podobnych sytuacjach.
Anita w swoich działaniach podejmuje trudne tematy, takie jak przepisy o terapii daremnej, które, jej zdaniem, w praktyce oznaczają odbieranie nadziei i życia dzieciom urodzonym z ciężkimi schorzeniami.
Zwraca uwagę na problem izolacji rodziców od chorych dzieci w szpitalach oraz braku transparentności w podejmowaniu decyzji o ich leczeniu. Jej działalność to głos tysięcy rodziców, którzy codziennie zmagają się z bezdusznością systemu.
To, co robię, jest także dla Noaha. To jego najpiękniejszy pomnik – powiedziała Anita, podkreślając, że jej misja to hołd dla syna, który odszedł zbyt wcześnie.
Anita Demianowicz inspiruje swoją postawą. Jej blog i publiczne wystąpienia mają pomóc innym rodzicom odnaleźć siłę w najtrudniejszych chwilach. Jej nagroda na gali ShEO Awards to dowód na to, że jedna osoba może dokonać wielkich rzeczy, zmieniając nie tylko swoje życie, ale również życie innych.
