Anita Demianowicz gościem „Dobrych PogaDuszek” – rozmowa o miłości, stracie i walce [VIDEO]

Podziel się

W najnowszym odcinku videocastu „Dobre Pogaduszki” Zuzanny Kowalczyk , gościem była Anita Demianowicz – podróżniczka, fotografka, organizatorka festiwalu TRAMPki, laureatka nagrody ShEO Awards Tygodnika Wprost, a przede wszystkim mama nieżyjącego Noaszka, chłopca, którego życie zostało naznaczone walką z rzadką chorobą genetyczną.

Tomasz Stasiowski
14.12.2024 11:03

dwie kobiety mówią do mikrofonu — *Anita Demianowicz wzięła udział w videocaście Dobre PogaDuszki, rozmawiała znią Zuzanna Kowalczyk*

Źródło: Dobre PogaDuszki - Videocast charytatywny

Rozmowa dotknęła najtrudniejszych, ale i najważniejszych tematów, takich jak miłość, żałoba, walka z systemem i wyzwania, przed którymi stają rodzice chorych dzieci.

O trudnych wyborach i miłości, która zmienia wszystko

Rozmowa rozpoczęła się od osobistego wyznania Anity, która otwarcie przyznała, że przez wiele lat nie widziała siebie w roli mamy. Życie w drodze, pasja do podróży i potrzeba odkrywania świata zdawały się nie zostawiać miejsca na macierzyństwo.

Wszystko zmieniło się, gdy spotkała miłość swojego życia – na drugim końcu świata.

Jednak ta historia nie była prostą opowieścią o szczęśliwym zakończeniu. Usłyszeliśmy o diagnozach lekarzy, które brzmiały jak wyrok: „Pani nigdy nie będzie w ciąży”. A jednak, jak mówi Anita: „Cztery miesiące później okazało się, że jestem w ciąży”.

Diagnoza, która przyszła za późno

Podczas rozmowy Zuza i Anita poruszyły temat walki z systemem opieki zdrowotnej, który często zawodzi rodziców takich jak ona. Poszukiwanie diagnozy dla Noaszka okazało się drogą pełną przeszkód, a pierwsze symptomy choroby były bagatelizowane przez lekarzy. Ostateczna diagnoza – choroba Krabbego – przyszła zbyt późno, by można było podjąć skuteczne leczenie.

Anita opowiadała o rozczarowaniu, jakie niesie brak empatii wśród personelu medycznego. Wspominała chwile, gdy system zawodził, od braku badań przesiewowych po procedury, które naruszały prawa pacjentów. Szczególnym bólem było rozdzielenie z dzieckiem na oddziale intensywnej terapii. Jak podkreślała, takie sytuacje nie powinny mieć miejsca w nowoczesnym społeczeństwie.

Ostatnie chwile i rytuał pożegnania

W najbardziej poruszającej części rozmowy Anita opowiadała o ostatnich dniach życia swojego synka. O strachu, bólu i ostatecznym pożegnaniu, które miało miejsce w jej ramionach. Podkreślała, jak ważne jest, by dać rodzicom możliwość przeżywania tych chwil w spokoju i z godnością, bez presji i proceduralnych ograniczeń.

Żałoba, wsparcie i hejt

Anita podzieliła się swoimi doświadczeniami związanymi z żałobą. Mówiła o tym, jak bardzo brakuje wsparcia dla osób, które przeżywają stratę dziecka, oraz jak tabuizacja śmierci prowadzi do osamotnienia i izolacji.

Poruszono również temat hejtu i oskarżeń, z którymi musiała się mierzyć, m.in. w kontekście zbiórek pieniędzy na leczenie Noaszka. Mimo tego Anita z odwagą opowiadała o swojej wierze, planach na przyszłość i o tym, jak po stracie dziecka odnajduje sens w codziennym życiu.

Co musi się zmienić?

Anita Demianowicz apeluje o wprowadzenie obowiązkowych badań przesiewowych dla noworodków, większą empatię i zaangażowanie lekarzy. Jako najważniejsze podkreśla, by nie rozdzielać rodziców z dziećmi na oddziałach intensywnej terapii.

W jej ocenie ważne jest wprowadzenie transparentnych procedur w kwestii protokołów terapii daremnej a także wsparcie dla rodzin w żałobie.

Miłość, która nie zna granic

Rozmowa Zuzy Kowalczyk z Anitą Demianowicz była niezwykle poruszająca i pełna refleksji. Pokazała, jak wielka może być miłość rodzica do dziecka i jak wiele osób, mimo trudności, decyduje się walczyć o to, co najważniejsze.

Anita swoim świadectwem nie tylko daje nadzieję innym, ale także uświadamia, jak wiele jest jeszcze do zrobienia, by system wspierał, a nie zawodził.

O Anicie Demianowicz pisaliśmy ostatnio, przy okazji przyznania nagrody ShEO Awards Tygodnika Wprost.

Źródło info: Dobre PogaDuszki - Videocast charytatywny