W sobotę, 20 września w Sękowej odbędzie się wyjątkowy piknik charytatywny, którego celem jest zebranie środków na leczenie trzyletniej Nikoli Woźniak z Gorlic, zmagającej się z zespołem Retta.
Na uczestników czeka mnóstwo atrakcji – koncerty, konkursy, licytacje oraz sportowe zmagania sprawią, że każdy znajdzie coś dla siebie. Organizatorzy zachęcają do udziału w pikniku i aktywnego włączenia się w licytacje – każda złotówka to realna pomoc dla Nikolki, której rodzice muszą zgromadzić ogromną sumę – ponad 7 milionów złotych.
Jeszcze niedawno Nikola była pełną energii, radosną dziewczynką, która chętnie odkrywała świat. Niestety z dnia na dzień zaczęła tracić umiejętności, które wcześniej opanowała – przestała mówić, zatrzymała się w rozwoju, kontakt z nią stawał się coraz trudniejszy. Początkowo podejrzewano autyzm, jednak pod koniec lipca rodzice usłyszeli dramatyczną diagnozę – zespół Retta. To niezwykle ciężka choroba neurologiczna, która odbiera dziecku mowę, ruch, niezależność i kontrolę nad ciałem. Schorzenie dotyczy prawie wyłącznie dziewczynek, które nazywane są „milczącymi aniołami”.
W Polsce możliwości leczenia są bardzo ograniczone – pozostaje głównie rehabilitacja. Jednak medycyna na świecie posuwa się naprzód. W 2023 roku w Stanach Zjednoczonych pojawił się pierwszy lek w formie syropu, który choć nie wyleczy choroby, to może zahamować jej postęp. Daje to nadzieję, że Nikola doczeka przełomowej terapii genowej, która obecnie znajduje się w fazie badań klinicznych.
Każdy może pomóc! Wsparcia można udzielić poprzez:
- darowiznę na stronie zweryfikowanej zbiórki: www.siepomaga.pl
- wysłanie SMS o treści 0833731 na numer 75365 (koszt 6,15 zł brutto),
- przelew na konto: 30 2490 1028 3587 1000 0083 3731 (Fundacja Siepomaga, tytuł: Darowizna).

Napisz komentarz
Komentarze